Discurso de Ramón Espacio, presidente de CESIDA, con motivo de la firma del convenio de colaboración entre el Ministerio de Sanidad, CESIDA y la Universidad de Alcalá para el desarrollo de acciones del Pacto Social por la No Discriminación y la Igualdad de Trato asociada al VIH.
El próximo mes de junio se cumplirán 40 años desde la primera comunicación oficial sobre la que fue la última gran pandemia del siglo XX. Quizá, en estos momentos en los que el mundo está sufriendo los efectos devastadores de una nueva pandemia sea una buena ocasión para recordar y para aplicar las lecciones aprendidas.
Fue en aquellos primeros años de epidemia de VIH donde se establecieron los mitos relacionados con la enfermedad. Las primeras denominaciones de esta nueva patología, son un buen ejemplo del estigma y la discriminación que desde los inicios hemos sufrido las personas que vivimos con el VIH .
Aquellos fueron los años del GRIDS (Síndrome de inmuno deficiencia GAY), de la Peste Rosa, del Cáncer Gay, de la enfermedad de las cuatro haches, en referencia a los homosexuales, heroinómanos, hemofílicos, haitianos.
Sería injusto decir que en estos 40 años de epidemia no hemos avanzado. Sin embargo, la discriminación y el estigma que padecen en el día a día todavía en la actualidad las personas con VIH
Aquellos años fueron los de la inoperancia política, los de las declaraciones y noticias sensacionalistas y alarmistas, los de los discursos apocalípticos y moralizantes, los años del rechazo de las personas por sus familias e incluso por los profesionales sanitarios. aquellos fueron los años de la soledad y el miedo.
Desde entonces, la infección por VIH y el sida han sido un fenómeno que ha trascendido lo puramente biológico. Han sido fundamentalmente una cuestión de derechos humanos.
Tal y como decía Michel Sidibé, el entonces Director ejecutivo ONUSIDA en el prefacio de la estrategia 2016-2020 de este organismo: “el movimiento contra el sida, dirigido por personas que viven con o están afectadas por el VIH, sigue inspirando al mundo y ofrece un modelo para un enfoque basado en las personas y en los derechos en cuanto a la salud global y la transformación social”.
Poner fin a la epidemia del sida supondrá avances en todo el espectro de los derechos civiles, culturales, económicos, políticos, sociales, sexuales y reproductivos.
Defender los derechos de todas las personas, incluidos los niños, las mujeres, los jóvenes, los hombres que tienen sexo con hombres, los usuarios de drogas, los y las trabajadoras sexuales, las personas transgénero y las y los migrantes es fundamental para garantizar el acceso a los servicios y para salvar vidas.
“El movimiento contra el sida, dirigido por personas que viven con o están afectadas por el VIH, sigue inspirando al mundo y ofrece un modelo para un enfoque basado en las personas y en los derechos en cuanto a la salud global y la transformación social”.
A través de la realización de sus derechos, las personas que se están quedando atrás avanzarán a la vanguardia del camino para acabar con el sida, de manera informada y empoderada, movilizada y comprometida.
Los ODS de Naciones unidas en relación al sida tienen como meta poner fin a la epidemia en la presente década. Para ello es necesario alcanzar: “Cero nuevas infecciones. Cero muertes por SIDA. Cero discriminación”. Desde la Comunidad estamos convencidos que las dos primeras metas no serán alcanzadas si no logramos terminar con la discriminación. El estigma y la discriminación han sido y siguen siendo una importante barrera que dificulta el acceso a la prevención, el diagnostico y el tratamiento del VIH.
Sería injusto decir que en estos 40 años de epidemia no hemos avanzado. Sin embargo, la discriminación y el estigma que padecen en el día a día todavía en la actualidad las personas con VIH es una muestra de cómo, en muchas ocasiones, los avances científicos van por delante de los derechos sociales. Si nunca tuvo sentido discriminar a nadie por tener el VIH, menos sentido tiene todavía discriminar cuando la evidencia científica ha demostrado que la personas con VIH y en tratamiento no pueden transmitirlo. El mensaje “Indetectable es igual a intransmisible” es ahora mismo una de las mejores herramientas para remover los obstáculos para garantizar la igualdad en el acceso y uso efectivo de derechos y prestaciones
"Si nunca tuvo sentido discriminar a nadie por tener el VIH, menos sentido tiene todavía discriminar cuando la evidencia científica ha demostrado que la personas con VIH y en tratamiento no pueden transmitirlo. “Indetectable es igual a intransmisible”
El Pacto Social por la No Discriminación y la igualdad de trato asociada al VIH, nació con la vocación de seguir avanzando por la senda de la conquista de derechos . La historia del Pacto Social ha sido larga desde el diseño de su primer borrador en el año 2011. Es el fruto de un trabajo coordinado por la Secretaría del Plan Nacional de muchas personas de todos los ámbitos; institucionales, académicos, sindicales, científicos y comunitarios.
Este pacto es un claro ejemplo de cómo iniciativas promovidas por la comunidad son asumidas por las administraciones públicas y de que juntos podemos avanzar en pro de una sociedad más justa e igualitaria.
Desde la comunidad estamos tristemente acostumbrados a la firma de pactos y compromisos que finalmente se quedan en una bonita foto. En esta ocasión es necesario agradecer que desde la Dirección general de Salud Pública y Secretaria del PNS junto con la Sociedad civil se rescatará este Pacto y se pusiera en marcha en 2018. Desde entonces se han logrado importantes avances en reivindicaciones históricas de nuestro colectivo.
Con la firma del presente convenio de colaboración, se demuestra la clara voluntad de este ejecutivo de dotar de recursos al pacto social para poder alcanzar sus objetivos.
El próximo mes de junio, coincidiendo con el 40 aniversario de los primeros casos, tendrá lugar la Reunión de Alto Nivel de la Asamblea General de las Naciones Unidas para Poner Fin al Sida. Desde su primera edición la participación de la comunidad ha sido un ejemplo para el diseño y promoción de políticas.
El producto de esta reunión será una declaración Política en la que, sin duda, el fin del estigma y la discriminación serán uno de los ejes principales. Estamos convencidos que en breve el Pacto Social será un referente internacional de buenas prácticas para alcanzar este objetivo.
Por último no quiero dejar pasar la ocasión de agradecer a todas las personas que con su trabajo, desde hace años han hecho posible que hoy estemos aquí. Nuestro agradecimiento más sincero al equipo de la Secretaria del PNS, especialmente a Rosa Polo, Ana Koerting y Julia del Amo , sabemos que sin su constancia y empeño esto no hubiera sido posible.
Desde CESIDA nos comprometemos a seguir trabajando por una sociedad sin discriminación ni estigma convencidos de que llegaremos a ver una generación libre del VIH. Juntos podemos
Muchas gracias.
Ramón Espacio, presidente de CESIDA
