Se entiende como estigma estructural la legitimación y perpetuación del estigma por parte de las instituciones. Esto se materializa, entre otras formas, en la existencia de leyes, normas y prácticas que limitan los derechos y el acceso a bienes, prestaciones y servicios a las personas que vivimos con el VIH. Quizá el ejemplo más ilustrativo sea la limitación del derecho a la movilidad. Todavía, a día de hoy, cerca de 55 países tienen restricciones de acceso para las personas que vivimos con el VIH, de distinto nivel.
Algunas de las principales causas han sido el enquistamiento de creencias anacrónicas y, por lo tanto, erróneas acerca de la transmisibilidad y gravedad de la infección, y la borrosa e inconcreta acepción del término «enfermedad infectocontagiosa» dentro de nuestro marco normativo a todos los niveles: municipal, autonómico y estatal.
Esto se ha traducido en que, hasta hace relativamente poco o, incluso, hoy en día, en España, las personas que vivimos con el VIH no podíamos, atendiendo a la norma, ser policías, guardias civiles, bomberos o militares, ni siquiera trabajar en la seguridad privada, ser taxistas en Madrid, acceder a una piscina pública, entrar en una residencia para la tercera edad, contratar el seguro de vida que te exigían para comprarte una casa, o tener acceso a una terapia oncológica innovadora cuando era tu última opción de supervivencia.
Durante décadas, desde el movimiento asociativo se ha luchado por transformar el marco normativo para adecuarlo a una realidad científica en la cual la infección por VIH es una enfermedad crónica e Indetectable = Intransmisible.
Es necesario remarcar que será el cambio de gobierno en el Estado español en 2018, y la renovación de la dirección del entonces todavía llamado Plan Nacional del Sida, lo que permitió que se establecieran las imprescindibles sinergias entre las instituciones y la sociedad civil organizada a través de la Coordinadora Estatal Cesida y otras entidades como la Clínica Legal de la Universidad de Alcalá o Trabajando en Positivo, para que se produjeran en pocos años los cambios que llevábamos décadas reclamando. Todo ello se canalizó a través de la puesta en marcha, a finales de ese año, del, impulsado por el Ministerio de Sanidad. Este pacto es el marco donde se encuadran y se centralizan la mayoría de las acciones estatales encaminadas a conocer y reducir el estigma asociado al VIH.
El primer hito importante de este pacto fue el Acuerdo del Consejo de Ministros, de 30 de noviembre de 2018, por el que se aprueban instrucciones para actualizar determinadas causas médicas de exclusión en el acceso al empleo público, que operaban en determinados ámbitos, como los referidos a los Cuerpos y Fuerzas de Seguridad del Estado, las Fuerzas Armadas, los Cuerpos de Vigilancia Aduanera y los de Instituciones Penitenciarias. Con este acuerdo y el subsiguiente trabajo conjunto de revisar todas las convocatorias de oposiciones referentes a estos cuerpos, se puso fin a la exclusión de las personas con VIH para el acceso a estos trabajos de la función pública.
Otro hito de ese año fue la Ley 4/2018, de 11 de junio, por la que se modifica el texto refundido de la Ley General para la Defensa de los Consumidores y Usuarios y otras leyes complementarias. La finalidad de esta modificación normativa se encuentra en la necesidad de erradicar del ordenamiento jurídico aquellos aspectos que limiten la igualdad de oportunidades y promuevan la discriminación por cualquier motivo, en este caso, por ser portadoras del VIH/SIDA, u otras condiciones de salud, en lo que respecta al ámbito de contenidos discriminatorios en determinados negocios jurídicos, prestaciones o servicios.
Así, en su «Disposición adicional única», determina que: Serán nulas aquellas cláusulas, estipulaciones, condiciones o pactos que excluyan a una de las partes por tener VIH/SIDA u otras condiciones de salud. Esta norma tiene impacto, sobre todo, en lo referente a la contratación de seguros, tema al que retomaré más adelante.
Con respecto a la situación de casos de exclusión de acceso de personas con VIH a centros residenciales para mayores y personas con discapacidad, en 2019 se promovió la DECLARACIÓN INSTITUCIONAL CONJUNTA DE LOS CONSEJOS INTERTERRITORIALES DEL SNS Y SS SOBRE EL ACCESO DE LAS PERSONAS CON INFECCIÓN POR EL VIH A CENTROS RESIDENCIALES DEL SISTEMA PÚBLICO. En ella, las Comunidades Autónomas asumen el compromiso de adaptar las instrucciones de acceso a dichos centros, con el objetivo de evitar exclusiones discriminatorias hacia las personas con VIH.
Otro hito importante fue la especificación, por primera vez en la historia, del estado serológico (es decir, tener VIH) como causa de discriminación en el articulado de la Ley 15/2022, de 12 de julio, integral para la igualdad de trato y la no discriminación.
Finalmente, con respecto al acceso al trabajo en seguridad privada, el año pasado se publicó el Real Decreto 426/2023, de 6 de junio, por el que se modifica el Real Decreto 2487/1998, de 20 de noviembre, por el que se regula la acreditación de la aptitud psicofísica necesaria para tener y usar armas y para prestar servicios de seguridad privada. Con esto, se pone fin a décadas de una exclusión absurda que nunca tuvo que existir.
Retomando el tema del acceso a seguros, a veces los cambios normativos no son suficientes. Así, en Cesida, a través de nuestro servicio de consultas de la Clínica Legal de la Universidad de Alcalá, seguimos recibiendo denuncias de personas con VIH a las que se les denegaba el seguro, principalmente de salud. Por ello, desde el Pacto Social se contactó con UNESPA, la patronal de las aseguradoras, y se realizaron distintas acciones para actualizar su conocimiento sobre el VIH. Entre otras acciones, se llevó a cabo un estudio sobre esperanza de vida de las personas con VIH con la colaboración del Centro Nacional de Epidemiología, Instituto de Salud Carlos III, y se creó, por parte de UNESPA, una guía de buenas prácticas en la contratación de seguros. Así mismo, desde Cesida se firmó un convenio de colaboración con UNESPA para la mediación en casos concretos. Poco a poco, parece que el trabajo ha tenido resultados, pues hemos visto disminuir el número de consultas, aunque queda mucho por hacer.
Otro de los temas en los que estamos trabajando actualmente es en el de promover el acceso a las terapias CAR-T para las personas con VIH. Estas son terapias personalizadas que implican la manipulación genética de células del sistema inmunitario de una persona para que reconozca y ataque células cancerígenas en ciertos tipos de linfomas y leucemias. Esta falta de acceso es la consecuencia de una práctica común por parte de la industria farmacéutica de excluir a las personas con VIH de los ensayos clínicos, especialmente en el área oncológica. Desde Cesida y la División de Control de VIH, en el marco del Pacto Social, estamos trabajando para que se modifique la exclusión de acceso a aquellas terapias CAR-T en las que los datos de uso en vida real muestran una seguridad y eficacia similar a la población sin VIH.
Un ejemplo claro de la persistencia de concepciones anacrónicas sobre la infección por VIH es el Real Decreto 888/2022, de 18 de octubre, por el que se establece el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad. En este decreto se regulan los criterios clínicos y sociales a la hora de otorgar un grado de discapacidad. El apartado sobre VIH/SIDA está absolutamente obsoleto, incluyendo criterios como el número de ingresos hospitalarios o la necesidad o no de tratamiento, cuando desde hace años se recomienda el tratamiento desde el momento del diagnóstico. Hace muy poco, desde la División… amparados en la disposición adicional quinta del decreto que prevé su evaluación y posible reforma, se ha enviado una propuesta de cambio al IMSERSO que, en primera instancia, parece estar receptivo. Desde aquí hacemos un llamamiento para que se tenga en cuenta y se aplique la propuesta de la División.
Este tema nos lleva a otro reto que enfrentamos: el de atender las necesidades de las personas SuperVIHvientes del VIH. Por SuperVIHvientes entendemos a aquellas personas que adquirimos la infección en las décadas de los ochenta y noventa del pasado siglo. Muchas de estas personas arrastran secuelas relacionadas con enfermedades oportunistas y tratamientos agresivos de aquellos años. Entre las demandas que se hacen se encuentra la de incluir la infección por VIH de larga duración como una de las patologías que se contemplen a la hora de solicitar una jubilación anticipada. Sabemos que es un reto difícil, pero esperamos conseguirlo antes de que ya no quedemos superVIHvientes.
Otra situación discriminatoria y demanda histórica que sigue sin ser solucionada es la implantación de las enfermedades infecciosas como especialidad MIR. Los pacientes estamos viendo cómo nuestros médicos, aquellos que afrontaron los primeros años del sida, se están jubilando, pero nosotros no nos jubilaremos nunca. Necesitamos un relevo de nuestros médicos, que cada vez cuesta más conseguir. Necesitamos que los profesionales que nos atiendan en el futuro estén debidamente formados. Sabemos que el tema está siendo tratado en distintas comisiones del Ministerio, pero este tema debería estar ya resuelto.
Por último, no puedo dejar pasar la ocasión para hablar de la situación de la sanidad penitenciaria. La prevalencia de VIH en el medio penitenciario es siete veces superior a la población general, alcanzando un 3,54 % en el año 2022. Desde Cesida y otras entidades llevamos años denunciando el continuo deterioro del sistema sanitario penitenciario. De los 517 facultativos que deberían estar asignados para cubrir las necesidades de una población reclusa cercana a los 50,000 internos, solo 169 están en activo.
La Ley 16/2003, de 28 de mayo, de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud, estableció que los servicios sanitarios de las instituciones penitenciarias debían ser transferidos a las comunidades autónomas para su plena integración en los sistemas de salud autonómicos, dando para ello un plazo de 18 meses.
Sin embargo, veinte años después, la mayoría de las comunidades autónomas aún no han asumido estas competencias. Esto ha perpetuado el deterioro de la sanidad penitenciaria. Solo Cataluña, el País Vasco y Navarra han completado esta transferencia. El resto del país tiene un sistema fragmentado y en crisis. Esto supone un atentado directo contra el derecho a la salud y una doble condena para la población penitenciaria. Necesitamos urgentemente que se completen las transferencias porque vemos que, en aquellas CCAA donde se han dado, la situación mejora. Sabemos que este es un tema que no mueve a la opinión pública ni da votos, pero es responsabilidad del Estado, de esta cámara y de los gobiernos autonómicos garantizar los derechos de todas las personas, incluidas las privadas de libertad.
En resumen y para finalizar, quiero destacar que en España hemos creado un modelo ejemplar para abordar el estigma asociado al VIH por medio del Pacto Social. Este modelo se basa en la participación y la complicidad entre la sociedad civil y las instituciones, con el liderazgo del Ministerio de Sanidad. Nuestros principales retos para los próximos años son:
- Garantizar el acceso de las personas con VIH a las terapias innovadoras, principalmente en el campo oncológico.
- Atender las necesidades de las personas SuperVIHvientes del sida, especialmente en lo referente a la baremación de la discapacidad y la jubilación anticipada.
- Que la especialidad de enfermedades infecciosas sea una realidad lo antes posible para garantizar el relevo profesional de nuestros médicos.
- Culminar el proceso de transferencia de la sanidad penitenciaria, dotando de recursos a las CCAA autónomas para asumirla y garantizar el derecho a la salud de la población privada de libertad.
Desde Cesida llevamos años trabajando por estos objetivos, hemos conseguido muchas cosas que nos decían que nunca pasarían y les aseguramos que no cejaremos nuestro empeño hasta lograrlo.
