Envejecimiento y calidad de vida para nosotras y con nosotras
¡Vivimos, resistimos, amamos…¡y envejecemos!
Cada año nos unimos en las calles, alzando nuestras voces en un clamor por los derechos que merecemos. Aquí estamos, defendiendo que las personas con VIH seamos protagonistas indiscutibles en cada aspecto de nuestra salud.
¡Vivimos, resistimos, amamos y… envejecemos! Esta es nuestra historia, un testimonio de coraje que ha transformado el mundo, pero este cambio no habría sido posible sin muchas de las personas que ya no están y a las que hoy queremos recordar de manera muy especial. Muchas personas se fueron y las que quedamos construimos una comunidad aferrándonos las unas a las otras, y durante muchos años aprendiendo a morir, a vivir sin planes y sin futuro. Hoy somos supervivientes y seguimos aprendiendo, pero esta vez aprendemos a envejecer y nos atrevemos a soñarnos viejas y a hacer planes de vida.
Es cierto que vivimos más y mejor, pero seguimos teniendo retos. Echando la vista atrás, este año se cumplen 40 años de la Declaración de Denver, en la que cuando la crisis del SIDA empezaba a tomar carrera en EEUU, un grupo de hombres gais con sida reunidos en el Foro Nacional del Sida de Denver, se propuso terminar con el estigma asociado a la enfermedad y reivindicó la asistencia sanitaria como un derecho humano. En esta travesía, las mujeres lesbianas y feministas desempeñaron un papel crucial. Nos unimos en la lucha por la igualdad, enfrentando no solo la epidemia del VIH, sino también desafiando las normas de género impuestas.
Este momento, por la trascendencia que tuvo, se puede decir que fue el principio de nuestro activismo. De esta forma, empezamos a crear comunidad, una comunidad que ha recorrido un camino que no ha sido fácil, un camino en el que hemos peleado por el derecho a la vida, una vida sin estigmas ni discriminación, por el derecho a una vida plena.
Empezamos exigiendo recursos para la investigación y acompañando a quienes se despedían en los momentos más difíciles de la pandemia. Empezamos luchando por el derecho a vivir, para exigir recursos para la investigación y al mismo tiempo, creábamos redes comunitarias para acompañar a morir. Eran los tiempos más difíciles de la pandemia. Con la llegada de los primeros antirretrovirales, luchamos por reducir toxicidades y aprendimos a abrazar una esperanza de vida renovada.
¡Vivimos, resistimos, amamos…y envejecemos queriendo mantener la plenitud de la vida! Todos estos procesos paulatinos de nuestra historia los seguimos desarrollando desde nuestras organizaciones, pero estamos ante un cambio de paradigma. Este momento está caracterizado por la cronicidad, por lo que tenemos que caminar hacia un modelo más proactivo, integrado, coordinado y eficiente que incluya al paciente con VIH en el centro del sistema.
Nos encontramos en un momento de cambio, con la cronicidad como telón de fondo. Debemos avanzar hacia un modelo de cuidados más integral y centrado en las necesidades individuales, no solo las médicas, sino también las psicosociales, con equidad y dedicando tiempo donde más se requiera.
¡Vivimos, resistimos, amamos…y envejecemos haciendo historia! Seguimos escribiendo la historia, seguimos haciendo historia. La participación comunitaria es imprescindible para poner los cuidados como un elemento central que posibilite superar las desigualdades y mejorar día a día la calidad de vida de las personas con VIH, nuestras vidas. Esa comunidad que construimos aferrándonos las unas a las otras está más viva y más fuerte que nunca, porque seguimos teniendo mucho camino por andar y muchas voces que levantar en busca de una justicia social que siempre se ha negado a las personas que llevamos muchos años viviendo con el VIH: acceso al mercado laboral, precariedad de aquellas personas perceptoras de rentas mínimas o de pensiones no contributivas. Y más allá de la justicia social, el derecho a la salud, pero sobre todo a la salud mental con un abordaje que permita afrontar los determinantes subyacentes de la salud, en particular la discriminación y el estigma asociadas al VIH, asi como la soledad no deseada, y el aislamiento social derivados.
Si queremos mejorar nuestra salud, se hace cada vez más necesaria la implementación en las unidades de VIH de intervenciones sencillas, que permitan identificar y manejar en la consulta problemas y trastornos que deterioran la calidad de vida de los pacientes. Estas intervenciones deben tener en cuenta nuestras singularidades: la de las mujeres; la de las personas migrantes; de las privadas de libertad; de las mayores; de las usuarias de Chemsex y de las personas superVIHvientes.
La cronicidad, los avances de ONUSIDA y los efectos de los antirretrovirales nos acercan al fin de la pandemia, pero anhelamos más: la cura definitiva para el VIH. Sigamos enfrentando este desafío juntas, desmontando estigmas, escribiendo una historia de superación que ya lleva más de 40 años.
El año 2023 nos brindó logros significativos: compromisos políticos que enfocan la erradicación del estigma y discriminación ligados al VIH.En junio, la visita del Ministro Miñones a la sede de Cesida marcó un momento crucial al firmar la adhesión de España a la Alianza Mundial de Acciones para eliminar todas las formas de estigma y discriminación relacionadas con el VIH, respaldando así la protección y el cumplimiento de los derechos humanos en relación al VIH. Este compromiso se reafirmó en septiembre durante la Reunión de Alto Nivel en Sevilla sobre VIH, celebrada en el contexto de la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea. Estos hitos son pasos esenciales hacia la priorización de la erradicación del estigma, una muralla que hay que derribar para alcanzar los objetivos establecidos por ONUSIDA para el año 2030.
¡Vivimos, resistimos, amamos… envejecemos! ¡Y damos gracias por sentir el paso del tiempo! Sí, envejecemos y disfrutamos de vernos y tocarnos y sentirnos viejas porque muchas de nosotras jamás pensamos que fuéramos a hacernos mayores, porque nos diagnosticaron cuando el VIH era una sentencia de muerte y tuvimos, con el tiempo, que aprender a vivir. ¡A vivir! Aunque no todas las personas tuvieron esa suerte y a esas, a esas todavía les llevamos el corazón y les rendimos un homenaje con nuestra sonrisa.
Un año más, nos encontramos aquí desde la comunidad para decir a las personas con VIH que viven la soledad no deseada, que estamos con ellas y para renovar nuestro compromiso para que llegue el día en el que podamos ver una generación libre de VIH.
Para seguir conquistando nuestro derecho a vivir y a morir libres de discriminación.
Para que los avances en derechos sociales estén alineados de una vez por todas con los avances médicos y científicos.
