José Ángel Nozzolillo (26 años) y Raúl Rodríguez (22 años) forman una pareja serodiscordante, lo que significa que uno tiene el VIH y el otro no. Además de su historia de amor, les une su trabajo como voluntarios en la ONG Apoyo Positivo y su obsesión por los perros salchicha.
José Ángel, háblanos sobre el momento de tu diagnóstico, ¿qué sentiste y a quién se lo contaste primero?
José Ángel: Me diagnosticaron en Perú en el año 2020, durante la pandemia. Yo estaba teniendo síntomas, por lo cual me hice la prueba y, evidentemente, dio positivo. Haciendo un poco de introspección, fue como una decepción, miedo a lo desconocido porque no tenía mucha información al respecto del VIH. Además yo era migrante en Perú. Se me vino el mundo abajo, básicamente. Sentí que todo se iba a acabar. Se lo conté a mi padre, porque tenía miedo y no sabía qué hacer. Pero antes de contárselo a mi padre, yo le escribí a Raúl y le mandé mensajes de que lo estaba pasando mal. Fueron las dos primeras personas que supieron que estaba pasando algo y que tenía el diagnóstico.
¿Cómo fue ese momento de contárselo a la pareja? ¿Qué pasó por tu cabeza, José Ángel? Y Raúl, ¿cómo lo viviste tú?
José Ángel: Raúl me ayudó a dar el paso de contar el diagnóstico, yo no sabía cómo decírselo, no encontraba la herramienta exacta. Y Raúl tenía más conocimiento del tema porque su mamá es activista del VIH. A pesar de que era menor que yo, bastante menor que yo, esto fue hace cinco años, me dijo: «Vale, ¿qué pasa? Todo va a estar bien».
Raúl: Fue bastante «trambólico”. Estábamos en plena pandemia, yo estaba trabajando en ese entonces como técnico farmacéutico, cubriendo el turno de las noches. Recuerdo que estábamos hablando por WhatsApp y yo le digo: «A ver, ¿qué pasa?», y le hice una lista de diagnósticos. Le dije es cáncer, esclerosis, gonorrea, VIH, tuberculosis, etcétera. Y nada, ahí ya me dijo. Fue bastante invasivo, ahora que lo pienso. Pero si es verdad que él tenía la intención de compartírmelo, simplemente que no sabía cómo.
Una muestra de lo importante que es tener información, tanto para el diagnosticado como para la gente cercana.
Raúl: Totalmente. Es muy importante tener información sobre cómo acompañar, cuál es tu posición. Porque es muy fácil decir “somos una pareja serodiscordante, uno sí, otro no». Pero, ¿cómo puedes acompañar? ¿Cómo puedes apoyar? Más allá de que sea tu pareja, independientemente del parentesco, cómo puedes apoyar a tu hijo, a tu hermano. Entender cuál es tu posición realmente en todo esto.
José Ángel: Es como si el virus nos atravesara a los dos. Son realidades diferentes, pero las dos personas lo viven igual. Raúl lo ha vivido conmigo todo, como si él también lo tuviese. De hecho, yo a veces le digo que parece que él tuviera VIH, más que yo. Nosotros tomamos pastillas, hoy en día todo el mundo toma pastillas, hasta para lo que menos te imaginas: el dolor de cabeza, para el estómago, para el pelo, para lo que sea. Y es común. Él está ahí siempre en las consultas. Y, también, el vivir con una persona positiva conlleva una serie de otro tipo de problemas que los puede generar el estigma, la discriminación, la falta de sueño, etcétera. Yo tengo más condiciones de salud, y eso conlleva también el estigma que puede generar. Él lleva siempre esa mochila de acompañamiento en primera persona, aunque él no viva con el virus.
“Es como si el virus nos atravesara a los dos. Son realidades diferentes, pero las dos personas lo viven igual”
¿Cómo ha influido el diagnóstico en vuestra relación?
Raúl: Todo esto fue al inicio de nuestra relación. El diagnóstico vino justo cuando estábamos los dos en situaciones bastante delicadas. Cuando ya José Ángel tuvo acceso a tratamiento, carga viral indetectable y todo eso, estamos bastante tranquilos. Y de hecho, para mí nunca fue un escándalo. Le di permiso incluso para contárselo a mi mamá inmediatamente, porque yo no quería ocultárselo. He vivido el activismo, toda esta lucha y el proceso desde el principio como si fuera propio.
José Ángel: Yo siento que el impacto fue mayormente positivo. Al inicio, no fue positivo porque para mí el diagnóstico significó muchos problemas. Cambió cómo me relacionaba con mi cuerpo y con el sexo. Eso quiere decir que tanto estigma y tanta discriminación que existía, que yo me sentía hastiado de todo lo que hacía y cómo lo hacía. Era como si yo todavía me conectara con esa tragedia, como si el sexo fuera algo trágico, pero era por ese mismo estigma que yo me generaba. Al inicio, yo pienso que fue un impacto bastante negativo en ese aspecto, y fue una suma de terapias y de medicación que hizo que esto cambiara. Pero poco a poco fue transformándose en algo bastante positivo, que yo creo que nos unió más como pareja. Y nos ha dado una vida un poco más llena de lucha, con más información, con más activismo, con más ganas de decir: «Vale, hay un problema y queremos luchar por ello». El VIH no es el final, solo una parte más de nuestra historia de amor.
Y en esta evolución que describes, ¿sentís que ha podido cambiar vuestra percepción de lo que es el amor, el compromiso o la propia relación?
Raúl: Evidentemente sí. Al ser seres cambiantes, sí es verdad que hemos ido tomando distintos puntos de vista, pero afianzándonos siempre. Pero no creo que haya sido específicamente por el diagnóstico. Somos una pareja bastante joven, ha sido un proceso de maduración. En cierto modo me siento privilegiado porque he tenido la oportunidad de acceder a la información correcta en tiempo y espacio. He podido dar soporte, que es una de las cosas que más me gusta hacer, a esa persona que recién se entera del diagnóstico, o a personas que viven con él desde hace tiempo. Y para mí sí que ha sido bastante enriquecedor.
José Ángel: El VIH a mí, en lo particular, me ha hecho ser una persona un poco más fuerte y diferente. Veo la vida y el amor de otra forma. Porque es que siguen pasando los años, sigue pasando el tiempo y yo he seguido viviendo situaciones de estigma directamente. Cuando llegamos a España viví una situación de despojo en el lugar donde vivíamos, porque no se sentían a gusto conmigo. Y yo le decía a Raúl: «¿Qué hago? ¿Cómo gestiono esto?». Para mí el VIH sí que me ayudó a ver la vida y el amor de otra forma, porque hoy día yo lo veo como sinónimo de fortaleza, convivencia, de cosas positivas. Me ayudó un poco a ir cambiando mi perspectiva del amor y de la familia de una mejor forma.
“He podido dar soporte, que es una de las cosas que más me gusta hacer, a esa persona que recién se entera del diagnóstico”
¿Qué otras situaciones negativas has experimentado a causa del estigma?
José Ángel: Hace poco estuve ingresado en el hospital por la infección, y dos médicos incidieron en dos cosas: en el VIH y en que era maricón. Y su respuesta era asumiendo, además, mi rol sexual, que eso no tiene absolutamente relevancia a la situación. Fue súper incómodo porque el médico, mi tratante, le dice a Raúl que se salga de la habitación porque, bueno, era como que para él era incómodo tener a dos hombres juntos en una habitación de hospitalización. En el ámbito sanitario es la situación más traumática que he vivido. Yo estaba en una situación de cuidados, no sabía cómo defenderme en ese momento, en el sentido de que no tenía las herramientas, porque estaba cansado, estaba harto del hospital, estaba lleno de medicación en el cuerpo. Y que venga un médico y te diga: «Lo que te ha pasado es porque mantienes relaciones sexuales con un hombre». Guau, realmente me estás culpando de eso.
José Ángel, ¿qué mensaje le transmitirías a una persona que quiera hacerse visible, a nivel general, pero también con su pareja? Raúl, a alguien que haya recibido esa información de su pareja, ¿qué le dirías que te hubiera gustado escuchar a ti también?
Raúl: Primero que nada, la salud sexual, evidentemente, es un tema de responsabilidad personal, y es importante no buscar culpables. Y creo que cada situación es un mundo. Sí es verdad que actuando desde la empatía, desde la conciencia, se pueden dar buenas cosas. Lo más factible en estos casos es siempre consultar con algún profesional y preguntarle cómo puedes estar ahí para esa persona. Hay personas que no te lo van a compartir de primeras, o igual eres la primera persona a la que se lo dicen. Y hay que ver cómo reaccionas, si estás reaccionando desde tu lado genuino, o estás reaccionando desde el estigma que ha comido la sociedad en la que vivimos. Es importante informarse un poco antes de emitir algún comentario. Porque estamos hablando de una persona que va a vivir con un diagnóstico por el resto de su vida, hasta que consigamos la cura.
José Ángel: Le diría que no está solo. Te escucho, te entiendo y te voy a acompañar en este proceso. Es lo que todos necesitamos escuchar en ese momento porque el VIH, aunque hoy en día no sea una sentencia de muerte, al recibir el diagnóstico tú piensas que te vas a morir. Si tú le dices a la persona: «Estoy aquí, te escucho, ¿qué necesitas?», esa persona va a estar más tranquila. Y haría hincapié en que hay muchas herramientas, que el VIH no es lo mismo que hace 40 años, que las personas viven una vida totalmente igual que las personas que no viven con VIH, que tienen trabajos, casa, parejas, y que eso no nos va a definir. Eso sencillamente va a ser una parte de nosotros. Pueden tener una vida con amor, pueden tener una vida sexual completamente plena. El estigma va a existir, pero juntos lo vamos a sobrellevar.
“Hay personas que no te lo van a compartir de primeras, o igual eres la primera persona a la que se lo dicen. Y hay que ver cómo reaccionas, si estás reaccionando desde tu lado genuino, o estás reaccionando desde el estigma.”
¿Por qué es importante para vosotros participar en el Pride Positivo?
José Ángel: Para mí es importante que las personas participen, indiferentemente de su estado de diagnóstico, porque necesitamos un mundo de menos estigma. Necesitamos un mundo donde normalicemos el hecho de tener VIH. El estigma y la ignorancia se quita con información. Damos voz a esas personas que no pueden alzar su voz, y también le damos un mensaje de acompañamiento a las personas que viven con VIH y no pueden visibilizarse por miedo. Romper esas cadenas de tabú, de estigmas, de prototipos. Y además, por tener una comunidad de personas que me entiendan y que digan: «Vale, vamos a luchar, estamos aquí, no va a pasar nunca más una situación de estigma». Como nosotros, muchas personas viven con VIH y construyen historias llenas de amor, lucha y futuro. Que el estigma no sea parte de ninguna de ellas.
Raúl: Tengo muchas ganas de este Pride Positivo, porque va a ser el primero al que voy a ir. Es importante apoyar, tener las herramientas necesarias para afrontar un diagnóstico, aunque no sea tuyo. Los seres humanos somos seres sociales y tenemos este poder de que las nuevas generaciones vayan aprendiendo más pronto del tema. Igual algún día podemos vivir en un mundo sin VIH, pero también un mundo sin estigma, que es por lo que deberíamos trabajar.
