Javier Carilla (30 años) se dedica al mundo de la Literatura Infantil. Actualmente trabaja en una librería, llevando las redes sociales de una editorial y realizando talleres y cuentacuentos para niños y niñas. Se visibilizó en redes como persona con VIH y forma parte de Generación+, un grupo de jóvenes que nace como motor de cambio en la respuesta comunitaria al VIH.

¿Cómo fue el momento de tu diagnóstico? ¿Qué sentiste y a quien se lo contaste primero?

Para eso tenemos que viajar once años en el tiempo, cuando yo tenía diecinueve. Por aquel entonces, estaba empezando a conocer a un chico en Zaragoza. Un día, mientras paseábamos por el Paseo Independencia y la Plaza España vimos un furgón de pruebas rápidas. En ese momento, me dijo que quería que hacerse las pruebas pero que prefería en el centro de salud porque ahí, en mitad de la calle, le daba vergüenza. Para quitarle importancia y hacerle ver que no pasaba nada, decidí hacerme la prueba y salió positivo.

La verdad es que fue todo un torbellino de emociones, una mezcla de desconocimiento e incertidumbre. Probablemente, debido al no haber recibido ninguna formación de educación sexual hasta entonces y a que, como quien dice, acababa de salir del armario y no tenía un grupo de iguales con el que hablar de estas cosas. 

Cuando me dieron la noticia, las enfermeras me pidieron que esperase un momento, que iba a venir una persona de OMSIDA para hablar conmigo e intentar tranquilizarme. Y yo, lo primero que hice, fue llamar a Saray, mi mejor amiga. Soy incapaz de recordar lo que hablamos, pero escuchar su voz consiguió calmarme y volver a poner los pies en la tierra. Ese mismo día se lo conté a otra amiga y, posteriormente, a mi madre.

¿Cómo ha sido tu evolución desde ese momento? ¿Has sentido el estigma asociado al VIH?

Es cierto que el estigma se siente a cada paso, pero cada vez menos. Desde que me diagnosticaron es algo que he decidido comunicar desde el primer momento, incluso antes de empezar a conocer a una persona. Decisión que ha hecho que, a lo largo de los años, me haya encontrado con algunas personas que lo aceptan y no le dan mayor importancia y con otras que te bloquean o te insultan.

A día de hoy todavía hay ocasiones en las que se nota como cambia el ambiente cuando sacas el tema en citas o aplicaciones. Pero hemos llegado una generación que venimos pisando fuerte. Cada vez somos más los que decidimos hablarlo y visibilizarlo. Llegan tiempos de cambio.

“Pero hemos llegado una generación que venimos pisando fuerte. Cada vez somos más los que decidimos hablarlo y visibilizarlo. Llegan tiempos de cambio.”

En tu contexto cultural, en el mundo de los libros y la narración con peques, ¿cómo notas ese estigma y esa falta de información? ¿Lo diferencias de otros sectores?

Yo me he ido visibilizando desde el primer momento. De manera más selectiva y reducida al principio y abiertamente desde hace un año. Así que, cuando decidí hacerlo a través de mis redes sociales, ya tenía un colchón bastante firme de apoyo. No obstante, en el ámbito en el que me muevo tuve muy buen recibimiento. Incluso al día siguiente de hacerlo recibí llamadas de madres y padres de los peques que vienen a mis cuentacuentos para agradecerme la decisión que acababa de tomar.

Hay veces que este acto lo relacionan con la valentía, pero para mí es un recorrido de trabajo personal que ha derivado en este resultado. Cada persona tiene sus circunstancias; en mi caso, ese trabajo y pasos previos me permitieron visibilizarme “sin riesgos”. Visibilizarnos no nos hace mejores personas, simplemente tenemos la suerte y creemos que es el momento de poder hacerlo. Ojalá no hiciera falta visibilizarse, que diese igual, pero aquí seguimos, aportando nuestros granitos de arena. 

¿Sientes que este viaje personal con el VIH te ha influido en tu labor como narrador?

Supongo que sí, al final todo influye y deja huella. En mi caso, creo que para bien. A día de hoy, se lo digo a todo el mundo, le doy las gracias al VIH porque sin él no sería la persona que soy hoy. Y estoy muy orgulloso de la persona en la que me he convertido.

¿Si se ha aplicado en el ámbito de la narración oral y en mi trabajo? Puede ser. No sabría decir muy bien en qué aspecto, pero, al final, el trabajar con niños y niñas te permite recuperar esa mirada de asombro, curiosidad e ilusión por todo aquello que nos rodea. 

¿Has enfrentado barreras concretas, por ejemplo, en el ámbito sanitario?

Claro. Nada más recibir el diagnóstico, durante mi primera cita en el Hospital Miguel Servet, me recibió un médico que sus primeras palabras fueron de reproche y señalando todo aquello que había hecho mal, acción que no propicia para nada la confianza. Y más adelante, en revisiones, recibí un mensaje de voz en el teléfono de casa de mis padres que podría asustar a alguien recién diagnosticado.

No podemos olvidar que, cuando alguien entra a consulta, el médico está un escalón por encima tuyo, porque al final es él el que tiene toda la información y conocimiento. Si no hacen por allanar ese terreno, nunca van a conseguir esa confianza para que nosotros podamos expresarnos con total libertad y sin ningún miedo a ser juzgados. 

“Estoy muy orgulloso de la persona en que me estoy convirtiendo” 

Desde tu experiencia, ¿qué enfoques crees que son más efectivos para visibilizar y concienciar sobre el VIH? 

Creo que es un cúmulo de varias cosas. Las historias en primera persona llegan mucho, y visibilizarnos desde distintos ámbitos rompe estereotipos. La educación sexual positiva en colegios es fundamental y, atendiendo a estas realidades, sería muy útil que personas que viven con el VIH acudieran a hablar de ello, porque las historias en primera persona llegan mucho mejor. 

¿Crees que las historias pueden cambiar vidas?

Desde luego, no me cabe ninguna duda. Creo firmemente en ello. Al final, qué somos las personas más que un cúmulo de historias. No hay nada que llegue más a una persona que una buena historia. Así que, cuantas más historias compartamos de las personas que estamos y de las que ya no están, más allanaremos el camino para las personas que están por llegar. He contado muchas historias, pero ninguna tan poderosa como esta. 

“Cuantas más historias compartamos de las personas que estamos y de las que ya no están, más allanaremos el camino para las personas que están por llegar”

¿Por qué es importante para ti participar en el Pride Positivo? 

Porque estamos dando voz de una manera bestial a todas estas historias. Es un megáfono al mundo y un llamamiento, un grito de guerra, de que estamos luchando por seguir caminando y llegar hasta la cura, que ojalá llegue pronto. Sólo hay que darse cuenta de cómo va creciendo año tras año. Cada año acude más gente al encuentro, de Madrid y de otras ciudades. Quizás no sea un proceso súper rápido, pero al final cada una de las personas que se unen al Pride Positivo y suman su voz a nuestro cántico de lucha y esperanza van dejando huella a nivel social. En lo que decidamos contar a todos aquellos que nos rodean, está ese cambio que queremos conseguir.

Cuando ves a otra persona que es receptiva y que realmente quiere saber, quiere informarse, quiere conocerte, ves que realmente tu esfuerzo merece la pena y hace mella. Con cada uno de esos gestos, te dan ganas de seguir adelante.