Carmen Martín (53 años) hace más de tres décadas que vive con el VIH. Sigue disfrutando de su maternidad, de sus amigas y del rock and roll tras una vida en la que ha recibido muchos golpes. Experiencias muy duras que ha sabido encajar con fortaleza. Actualmente, es coordinadora de la Asociación Ciudadana Cántabra Antisida (ACCAS) y Secretaria de la Comisión Ejecutiva de Cesida.

¿Podrías contarnos cómo fue ese momento inicial en el que te enteras de tu diagnóstico? ¿Qué pasó por tu cabeza y a quién se lo contaste primero?

Lo que pasó por mi cabeza era que me iba a morir. Porque directamente quien me dio el diagnóstico, el médico, me dijo que podía vivir unos dos años. En realidad, no me dio un diagnóstico de VIH, me dio una sentencia de muerte. Entonces, de primeras, no se lo conté a nadie. Me quedé con ello y durante un tiempo era como si hubiera vivido una pesadilla, algo que no me estaba pasando a mí. Estuve un tiempo en el que me costó asimilarlo y me costó contarlo.

¿Y cuánto tiempo pasó desde que te atreviste a dar el paso de contarlo en tu entorno?

En mi entorno lo conté dos o tres años después, cuando realmente estaba preparada. Porque me di cuenta de que el tratamiento iba a tener efectos secundarios y lo veía ya muy negro. Entonces empecé a pensar que si me iba a morir, necesitaba contar en mi entorno qué era lo que me estaba pasando. Y preparé un poco el momento de morirme. O sea, de quien me gustaría que me acompañaran en mis últimos momentos, qué personas me gustaría que me dieran la mano para decirme adiós, quién me gustaría que estuviera despidiéndome. Y ahí empecé a pensarlo, yo necesito contar lo que me está pasando. Y porque me parecía una deslealtad y una falta de honestidad hacia mi familia, mis amigos y mi entorno no decirles lo que me estaba pasando.

Quería decírselo primero a mis padres, porque era una cría y necesitaba que mi padre y mi madre lo supieran. Luego, decírselo a mi hermano, porque tiene tres años menos que yo y necesitaba decirle lo que estaba pasando, porque además estuve bastante malita. Un montón de cosas provocadas unas por la propia infección y por el diagnóstico de sida, y otras que estaban provocadas por los efectos secundarios de los fármacos. Luego se lo conté a mis amigas. Recuerdo la primera vez que se lo dije a una amiga, que me sorprendió muy gratamente, aunque su respuesta fue: «Voy a estar contigo incondicionalmente, no te preocupes. Esto es un secreto entre tú y yo para toda la vida. Yo te quiero muchísimo, eres muy fuerte y vas a poder con ello. Eso sí, no se lo digas a nadie porque la gente es muy mala y te van a hacer daño».

¿Cómo viviste el proceso de convivir con el VIH y plantearte el deseo de ser madre, con la dificultad añadida que suponía?

Me sentí muy juzgada. En ese momento, no por mi familia, en mi entorno social sí que lo sentí como que era una loca. ¿Cómo te atreves, teniendo una sentencia de muerte, a pensar en traer un niño al mundo que vas a dejar abandonado? Era esa sensación. Empecé a buscar información de las probabilidades que había de transmitir la infección, de si estando controlada podía o no transmitir la infección. Entonces tomé primero el tratamiento, lo planifiqué con tiempo, y esperé a que físicamente mi cuerpo lo pudiera aguantar. Cuando lo hablé con mi médico, me decía, venga, va, como restándole importancia a mi deseo.

Entonces busqué información en entidades de respuesta al VIH. Tengo ahora 53 años, y me quedé embarazada con 32, mi hijo va a hacer ahora 20. Pues buscaba información en los estudios médicos, estuve en el Congreso Mundial de sida en Barcelona en el año 2002. Todo lo que buscaba en los stands era información sobre el embarazo. Transmisión del VIH, pediatría clínica, tratamientos para bebés, mi vida giraba en torno a esto. Había un proyecto en España que lo hacían con niños y yo me involucré un poco ahí, en saber qué les pasaba a los niños con VIH. Necesitaba tener toda la información. Y de repente empecé a ver estudios que decían que las mujeres que tenían la carga viral indetectable no transmitían la infección. Y pensaba que podía.

Cuando tuve toda la información, hice mis propias conclusiones: mi deseo de ser madre se podía cumplir. En el momento en el que vi que había mujeres que tenían bebés y nacían sanos, dije: «Esta es la mía, no estoy loca”. Nadie sabe cuándo se va a morir, yo tampoco. Nadie sabe cuándo trae un hijo a este mundo cuántos años vas a disfrutar de la vida. Te puede atropellar un coche, puedes tener una enfermedad o te pueden pasar muchas cosas. Y pensé que tengo una familia extraordinaria y, si me muero en cualquier momento, mi hijo va a tener familia, como el resto del mundo. El estigma no me ha impedido cumplir mi sueño de ser madre.

“Cuando tuve toda la información, hice mis propias conclusiones: mi deseo de ser madre se podía cumplir”

Háblanos de la experiencia de conciliar el ser madre con el VIH, el activismo, tu vida laboral…

He conciliado porque he tenido la inmensa suerte de tener una familia maravillosa y de tener un padre y una madre extraordinarios. Siempre he disfrutado muchísimo de mi hijo y lo quiero con toda mi alma. Creo que es a la persona que más veces en mi vida he dicho «te quiero». Es el amor de mi vida y lo va a ser siempre. Pero yo he tenido la suerte de que he podido decir: «Mamá, papá, me voy a ir de viaje a Madrid, necesito que te quedes con el niño». Y han estado, porque además el padre de mi hijo murió cuando él tenía ocho años. Me he tenido que enfrentar a situaciones muy duras.

Decidí luchar por los derechos de las personas que vivimos con VIH, y eso hizo que mis mejores amigos y mis mejores amigas hayan estado vinculadas al VIH. Y eso ha hecho que mis mejores amigos y mis mejores amigas hoy estén muertos. Me he tenido que enfrentar muchas veces a ese proceso de duelo, a la pérdida, al vacío, a la tristeza. Pero en todo eso también ha estado mi familia conmigo y con el niño, son extraordinarios.

¿Cuáles son las experiencias más positivas, más bonitas, que has vivido como madre?

A mi hijo le cuidé mucho porque su padre murió cuando tenía 8 años. Cuando se puso enfermo, yo le dije que estaba malito del hígado. Me di cuenta de que mi hijo no se podía defender con esos años. Entonces, durante años le di información. Él participó de los encuentros de personas con VIH, venía a muchas actividades de la asociación, sabía qué era ser positivo, cuando esas personas lo manifestaban delante de él, mi hijo lo vivía con total y absoluta normalidad, con mucho cariño. Pero mi hijo siempre me vio con esa imagen de fuerza, de la mamá que todo lo puede. El día que le dije que tenía VIH noté que eso nunca pasó por su cabeza. Él preguntaba todo lo que necesitaba saber. Pasamos un tiempo en el vimos la serie de Pose, y hablaban del tratamiento del retroviral, y luego vimos la peli de Freddie Mercury. Me preguntaba si había tomado esos tratamientos, cómo estaba después. Y me miraba con admiración.

Uno de los momentos en los que yo me he sentido la mejor madre del mundo, sobre todo por recibir el amor de mi hijo y esa mirada suya, fue en el primer Pride Positivo. Él tenía 15 años. Le pregunté si quería venir al Pride y me dijo que sí. A los pocos días me dijo: «Mamá, ¿pueden venir mis amigos?”. Le respondí que por su puesto, pero le avisé de que me iba a subir al escenario y, además, en mi primera intervención en el Pride yo hablaba precisamente de mi deseo de ser madre. Cuando me subí arriba al escenario y veía a más de 2000 personas ahí abajo, solo veía a mi hijo con sus amigos. Trataba de no mirar para no llorar y no emocionarme, pero solo le veía a él, y veía esa cara de orgullo, de respeto, de admiración, de cariño. Me sentía tan validada por él, que me sentía poderosa. Cuando mi hijo me mira, yo me siento poderosa. Es la fuerza que hace que me levante todos los días.

“Uno de los momentos en los que yo me he sentido la mejor madre del mundo, sobre todo por recibir el amor de mi hijo y esa mirada suya, fue en el primer Pride Positivo”

Como paciente y como madre, ¿qué consideras que es necesario mejorar en la educación y en los servicios de salud en relación al VIH?

Creo que falta formación a los profesionales sanitarios. El dato de que cuando una persona tiene la carga viral indetectable, el virus es intransmisible, es algo que debería de estar en todos los servicios de urgencias, en todos los centros de salud. El VIH no nos duele, pero el estigma sí nos hace daño, es algo que tenemos que desterrar. Y lo que nos falta como sociedad es educación sexual, desde primaria, el respeto de derechos fundamentales, porque así puedes tener una vivencia sana de la sexualidad.

¿Por qué consideras importante participar en el Pride Positivo?

La participación es importante porque necesitamos que sea representativa. Y también entendiendo que si en España hay 150.000 personas viviendo con VIH, por múltiples circunstancias, muchas no van a poder acudir. Pero animaría a quien pueda participar en el Pride, porque es un espacio seguro. Muchas de las personas que participamos en el Pride somos personas que vivimos con VIH, pero el resto de personas que nos acompañan son nuestras propias familias, profesionales del ámbito sanitario, personas que defienden los derechos humanos, personas que nos protegen, que nos cuidan, personas que nos respetan. Es un espacio, además, de libertad, la libertad de no tener que visibilizarte porque sabes que todo el que está allí está defendiendo derechos, y estás defendiendo el derecho a ser o no visibles, a decidir por nosotras mismas.

Lo que tenemos que promover es que el Pride sea cada vez más grande. Y que para ser más grande el espacio, necesitamos que vengan muchas personas, porque sabemos que hay muchas que todavía no pueden visibilizarse, pero para que tengan el derecho de poder elegir, necesitamos una sociedad que abrace y no una sociedad que rechace. Todo lo que van a encontrar son miradas cómplices, no van a encontrar una mirada de juicio. Van a encontrar una mirada de respeto, de cariño.