Cuatro personas con el VIH protagonizaron la campaña que dió el pistoletazo de salida del PRIDE POSITIVO. Con el tiempo, se sumaron a ellas muchas más.
Desde PRIDE+ queremos visibilizar a las más de 150.000 personas con el VIH en España que todavía sufren el estigma y la discriminación basados en prejuicios anclados en los primeros años de la pandemia.
En los años 80, tener VIH era un diagnóstico de muerte, pero en la actualidad es una infección con tratamiento y cronificada, es decir: las personas con VIH, llegan a ancianos y tienen una esperanza de vida similar al resto de la población, pueden tener relaciones sexuales sin riesgo de transmitir el virus (Indetectable=Intransmisible) y tener hijos.
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OLIVER MARCOS
Oliver Marcos tiene 29 años, es educador en el Comité Antisida de Salamanca y hace 4 años le diagnosticaron VIH de manera tardía, es decir, ya tenía el sistema inmunitario debilitado. Marcos subraya que a la vez que el VIH le diagnosticaron ‘culpa’: “Que me tengo que sentir culpable, que qué habré hecho yo, que esto me lo merezco, ¡haber tenido más cuidado!… Es muy injusto que, en el año 2018, con toda la información que ya había al respecto, todavía tuviera que cargar con esa culpa y esa vergüenza”. Su motivo para dar la cara en esta campaña es que “con el PRIDE+ vamos a mostrar la VIHvisibilidad como algo positivo, que no pasa nada, que aquí estamos, que somos muchas personas las que tenemos VIH y que tenemos una vida súper feliz, súper plena y sin ninguna dificultad. Y las personas que no la tengan, hay que conseguir que también puedan tenerla”.
ARANCHA BARREIRO
Arancha ya ha dejado los nervios atrás. En diciembre fue la primera vez que dijo en público que tiene VIH. Hace 32 años que recibió el diagnóstico, pero solo lo había compartido con la gente más cercana. Ahora ha decidido dar el paso porque es importante para ella, para el colectivo al que pertenece y “para la sociedad en general”.
El PRIDE+ es una iniciativa que pretende visibilizar a las personas seropositivas y acabar con la discriminación que, tras más de 40 años después del primer caso, aún sufren. «Las cosas que no se ven parece que no existen. Somos un número de población bastante importante y hay que hacer que la sociedad lo tenga presente. Todo el mundo mira para otro lado», explica Arancha, que estudió enfermería y es técnica en el Comité Antisida de Asturias.
KIKE POVEIDA
Kike recibió el diagnóstico de VIH en el año 86, cuando tenía 26 años. En aquellos años tener VIH era una “sentencia de muerte”. Fueron años duros y son muchos los amigos que no están ya aquí para contarlo. “Estuve esperando la muerte hasta 1996”, explica Kike. “Entonces fui normalizando mi vida y comencé a tomar la TARGA. Al principio era una medicación muy fuerte, con 16 pastillas diarias”. En la actualidad, los medicamentos antirretrovirales son más efectivos y han reducido sus efectos secundarios. “He coordinado el grupo de personas con VIH de COGAM y de la Fundación 26 de diciembre y he hecho muchos amigos. En breve estrenamos “Círculo rojo”, una pieza para hablar de las personas que hemos sobrevivido al VIH y queremos contar nuestra experiencia”, explica Kike, que pertenece al grupo de teatro Los chicos de Denver.
IRENE PICALLO
Irene tiene 25 años, es voluntaria en la ong Stop, en la que participa principalmente en la comisión de Mujeres LBT, y es miembro de la junta ejecutiva. Vihsible desde hace un año, Irene se infectó de VIH durante la pandemia de la covid-19 y estuvo el primer año sin hablar de esto con nadie. “Fue un tiempo muy difícil. Di el paso para contarlo y vihsibilizarme porque por mi salud mental tenía que compartirlo”, explica Irene. “El PRIDE+ es una iniciativa increíble para eliminar el estigma hacia las personas seropositivas y que tanto daño nos hace”, continua Irene. “Es difícil vivir con miedo a que nuestro entorno cercano y la sociedad en general nos rechace. Este rechazo también se vive desde las instituciones y a nivel laboral”. En España se estima que hay más de 150.000 personas con VIH, aunque pocas lo dicen. “Somos muches, y no quisiera que nadie tenga que pasar por el proceso que yo viví, por eso me vihsibilizo”.
DAVID SÁNCHEZ CALVO
David tiene 42 años y ha colaborado como voluntario con Imagina Más y Apoyo Positivo. A pesar de llevar más de una década siendo seropositivo, es vihsible desde hace un año. «Me ha llevado casi 10 años y algo de terapia poder pronunciar estas palabras. Soy bello, soy digno y merezco todo el amor del mundo. Soy David Sánchez Calvo, soy persona, soy actor, soy maricón y soy seropositivo. NO hablar es dejarles ganar sin luchar, es seguir jugando a un juego en el que estoy obligado a jugar, aunque no quiera, en el que tenemos que aceptar las reglas de lo sucio, el estigma, la culpa, la vergüenza. Ahora es más necesario que nunca dar un paso adelante, visibilizarse, unirnos y compartirnos con amor y respeto; porque es lo único que tenemos para luchar y conseguir el respeto que merecemos. Pero qué difícil es entender que a la vez no tenemos nada por lo que pedir permiso, ni perdón por existir… es nuestro derecho».
EMILIO DE BENITO
Emilio de Benito es periodista especializado en salud y vicepresidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS). Tiene 61 años y es seropositivo desde 1992. «Puede parecer un sinsentido estar orgulloso de tener VIH, pero orgullo es lo contrario de vergüenza, algo que nunca he sentido. Salir de cualquier armario (el de ser gay, el VIH, la enfermedad mental) es un paso complicado pero liberador a la vez. Y hacerlo, sobre todo cuando crees que puede ayudar a alguien, también es causa de orgullo». Dedicado siempre a temas sociales, ha sido redactor de El País durante 22 años, donde se ha encargado de la información sobre salud y cuestiones LGTBI. Es autor de la novela «Diario de Juan” y ha ha recibido, entre otros, premios de Gais Positius, Cogam y el especial 20 aniversario de la Fundación para la Investigación y Prevención del Sida en España.
LOLI FERNÁNDEZ
Loli Fernández, presidenta del Comité Ciudadano AntiSIDA de Asturias, vive con VIH desde hace 32 años. Para ella también fue difícil dar el paso para ser vhisible.“Las personas siguen viviendo con miedo a ser señaladas, a ser rechazadas, porque la realidad es que el estigma y la discriminación a las personas con VIH es una realidad hoy en día”. En España se estima que hay más de 150.000 personas con VIH, aunque pocas lo dicen por miedo al rechazo. “Momentos de ansiedad, momentos de miedo, de aislamiento y una lucha interna por no poder hacer algo que sentía, pero que a la vez creía que ni la sociedad ni yo misma estaba preparada para hacerlo” comenta Loli. El PRIDE+ es una iniciativa que pretende visibilizar a las personas seropositivas y acabar con la discriminación que, tras más de 40 años desde el primer caso, aún sufren.“Después de mucho tiempo, creo que era el momento, porque ya me sentía fuerte y sentía que mi entorno estaba preparado para dar el paso de la vihsibilidad, y porque creo que es necesario que las personas que podamos le pongamos cara al VIH.”
SERGIO CUHO
Sergio tiene 38 años, es de Barcelona. “El 1 de Julio de 2011 fui a hacerme la prueba del VIH y salió positiva. Fueron años muy duros hasta que conseguí aceptarme y vivir con el VIH sin miedos y sin castigarme por ello”. En 2020 decidió colaborar en la ONG STOP. “Desde ese momento he intentado ser vihsible para mostrar a la sociedad que hoy en día ser VIH+ e indetectable es algo con lo que se puede vivir y tener una vida como el resto de la gente”, aproximadamente uno de cada trescientos españoles/as vive con VIH, sin embargo, un alto porcentaje de la población manifiesta que no conoce a ninguna persona con VIH. “Aún sigue existiendo mucho miedo en el colectivo a expresar nuestro estado y sobre todo para demostrar que se puede mantener un estilo de vida saludable”.
RAÚL MARTÍNEZ
Raúl es escritor y vive en Madrid. “Hace 10 años que vivo con VIH y aunque me costó digerirlo, a día de hoy es una característica mía como, por ejemplo, mi sonrisa”. En los últimos años estamos siendo testigos del resurgir de discursos reaccionarios, machistas, LGTBIfóbicos, serófobos y xenófobos que pueden suponer un retroceso en la conquista de derechos, a la vez que vemos el final de esta pandemia cada vez más cerca.
ALONSO RIOS
Alonso Ríos es un abogado de 37 años, activista LGBIQ+, defensor de los Derechos Humanos, presidente de la Fundación Mejor Vivir HIV de Colombia y seropositivo desde 2013. “Sin duda mi vida cambió, pero en mi caso quise apoyar, acompañar, guiar y educar a las personas sobre este tema. A pesar de los avances y del gran esfuerzo de la ONU, se continúa con altos índices de discriminación y estigma frente al VIH/sida”, continúa Alonso. “Desde mi experiencia de vida y siendo vihsible puedo aportar mi granito de arena para romper estigmas”.
FELIX
Félix tiene 43 años y vive en Zaragoza, donde es voluntario en Omsida, una asociación de Zaragoza que ayuda a personas afectadas por el VIH y sida. «Soy educador para la prevención y salud sexual para poder ayudar a personas, enseñando que aparte del VIH, somos personas que seguimos adelante, la vida no acaba con el diagnóstico, siguen los sueños y todo lo que deseas lo puedes alcanzar». Félix es visible desde hace 5 años cuando le detectaron el VIH en Brasil y sabe que promover la VIHsibilidad y la acción de las personas con el VIH es un acto de dignidad y una herramienta esencial para disminuir la discriminación y el estigma.
JORDI JIMÉNEZ
Jordi Jiménez tiene 34 años, es miembro de MARIola LGTBI, un colectivo que trabaja por la visibilidad en la zona rural del norte de Alicante y reivindica la posibilidad de vivir en los pueblos con independencia de su sexualidad, identidad o su estado serológico. Gracias al programa «Reinas al Rescate» Jordi ha sido capaz de dar el paso y ser vihsible a todo su pueblo, Benilloba. «Vivo con el VIH desde 2012, diez años de silencio donde viví escondiendo mi estado serológico, llevando una mochila a mis espaldas que me impedía mantener relaciones sanas y duraderas», continúa Jordi. «Una vez empecé a contarlo a mis amigos y personas cercanas, volví a sonreír, a pensar que la vida tenía un sentido, aprendí a querer y dejarme querer».
AUGUSTO
Augusto es de Venezuela y actualmente vive en Valencia. Trabaja como educador par en una ONG de ámbito comunitario. “Hemos recorrido un largo camino desde los años 80, pero muchos desconocen los grandes avances que se han logrado en el tratamiento y en la calidad de vida de las personas con diagnóstico positivo de VIH. Las noticias hicieron mucho ruido, ahora nos toca a nosotros”.
ELMER
Elmer, es técnico en administración de empresas, tiene 44 años y es peruano. Lleguó a España en noviembre del 2021 y vive en Gijón. “Vivo con una condición crónica de VIH desde hace 19 años. Actualmente trabajo en el cuidado de personas dependientes. Soy visible porque en mi país, Perú, no lo podría hacer, por la discriminación que hay en la familia, trabajo y entorno”.
IVÁN GARRIDO
Iván Garrido tiene 31 años y nació con VIH. Estudió psicología y ahora se dedica, como él mismo describe, a enseñar a las personas a empoderare con orgullo: “Me hice VIHsible para romper con los estigmas que mi propia familia tenía sobre el VIH. Nací en un entorno lleno de miedo y donde se me recordaba constantemente que no iba a tener trabajo, amistades, ni pareja. Un día me di cuenta que era justamente al revés, cuanto más vulnerable me mostraba a la sociedad, más me empoderaba y más aceptación tenía.”
MARIA JOSÉ FUSTER
María José Fuster es doctora en psicología, directora ejecutiva de Seisida y profesora de la UNED. Tiene VIH desde 1989. Tras 40 años desde el comienzo de la pandemia del VIH han mejorado muchas cosas, pero aún queda mucho por hacer. “Yo creo que las cuestiones más importantes que hay que cambiar tienen que ver con el ámbito de lo social, con el estigma y la discriminación, con el psicológico y con la calidad de vida de las personas con VIH. Aunque hayamos mejorado mucho, seguimos teniendo aquí un problema muy grande.”
PATRICIA
Patricia tiene 41 años. Fue diagnosticada hace 12 años. Es vicepresidenta de la Red Argentina de Personas Viviendo con VIH / SIDA. Participando en el Pride + quiere “compartir no solo mi experiencia como persona con #VIH, sino también aunar esfuerzos entre ONG de distintos países y terminar con el estigma y la discriminación” asociados al virus.
TXEMA SERRANO
Txema vive en Madrid, y es educador social. Recibió el diagnóstico de VIH en 2004, cuando tenía 25 años, pero eso no le impidió desarrollarse personal ni profesionalmente. “Decidí hacerme visible hace 8 años, no soportaba más el silencio, necesitaba poder vivir más libre, sin miedo a hablar, y, en mi caso, eso dio un giro a mi vida, mejorándola notablemente. Solo tuve que explicar bien las cosas, trasmitir seguridad y confianza cuando lo comunicaba y así descubrí que no era rechazado, sino validado y reconocido».
LEONOR
Leonor tiene 52 años y vive en Salamanca. Hace 18 años le diagnosticaron VIH y actualmente forma parte del Comité Antisida de Salamanca. “Me parece importante visibilizarme porque yo no he hecho nada malo y quiero poder hablar de cómo me siento sin que nadie me diga nada”.
ISRAEL
Israel tiene 34 años y es de Chile. Vive con VIH desde hace 8 años. Es kinesiólogo de profesión y activista por los derechos de las personas con VIH. Con su vihsibilidad quiere “romper el estigma asociado al #vih, demostrar que no es una sentencia de muerte y que a cualquiera que no se cuide le puede pasar.”
BERNY
Berny tiene 27 años. Nació en Méjico y lleva casi dos años viviendo en España. En noviembre de 2021 supo que es VIH+. Se dedica a la cocina, principalmente a la pastelería. “Soy visible para quitarme estos miedos que cargo, este miedo al qué dirán, a sentir algo por alguien, a la discriminación o a actos de violencia, miedo a disfrutar mi sexualidad. Yo, como persona latina, homosexual y VIH+ creo que merezco poder tener las mismas oportunidades que los demás para amar, poder expresarme de la misma forma que cualquier otra persona, tener tratos dignos tanto en salud como en lo laboral, simplemente VIHvir sin miedo”.
JOSÉ FLEY
Educador para la salud y activista VIH+, recibió su diagnóstico en 2016, cuando tenía 25 años. “No hay calidad de vida si no podemos ser visibles. Lo que se guarda dentro de un armario coge polvo y no hay libertad si permanecemos dentro”.
MARIA LORENZO
María Lorenzo fue diagnosticada hace 30 años. “Cómo supervihviente, siento la responsabilidad de autocuidarme y de esta manera contribuyo a mejorar mi estado de salud. Mostrar mi imagen es también parte de mi autoaceptación, y decir al mundo que ya basta de que nos tengamos que callar o esconder. Quiero celebrar este PRIDE+ de este modo, acompañada por todas las que estamos trabajando contra el estigma y gritando por nuestros derechos. Ahora, toca reivindicar cambios, necesitamos más atención en áreas de salud mental, de los órganos administrativos, en cuanto a incapacidades, que se reconozcan y se evalúen las secuelas psicológicas, el desgaste de nuestra vida en general que repercute, obviamente, en nuestro estado de salud. Añadimos la doble, triple carga que las mujeres llevamos, inherente a nuestra socialización con sus mandatos de género. Toda esta carga hace que precisemos una revisión de los aspectos legales, jurídicos, médicos, que nos reconozcan incapacidades, porque las exigencias a estos niveles son muy altas.”
CAROLINA
Carolina, vive en Santiago de Chile, tiene 42 años y desde el 2010 sabe que vive con VIH. “Me enteré producto de una neumonía que me estaba matando, ahí en etapa sida, al borde de la muerte, comenzó esta historia. Sigo siendo la misma mujer valiosa que era antes de vivir con VIH, mi historia es una de amor, no me hice la prueba en pareja y un ex me lo transmitió. De eso no se habla… El test sigue siendo algo lejano”. Desde su diagnóstico ha querido ayudar a educar a sus compatriotas. “Me dedico a dar charlas a los jóvenes para acercar el tema, para gritar que a todos nos puede pasar, que a mí me pasó y seguiré gritando para que a tí no te pase”.
BELÉN
Belén vive en Lanzarote y tiene 59 años. A mediados de los 80, con 22 años, le diagnosticaron VIH. “Ha sido un camino muy largo, duro, con un montón de piedras y de altos muros que nos impedían pasar, pero no lo han conseguido y no lo conseguirán. Estoy muy orgullosa de pertenecer a este colectivo, de mi visibilidad y, por lo tanto, de mí misma».
ALFREDO PAZMIÑO
Alfredo Pazmiño tiene 40 años y trabaja en Altihay Fuerteventura. Ha desarrollado su activismo entre la cooperación internacional LGTBI en África y su formación académica como pedagogo y proto antropólogo. Recibió su diagnóstico hace 11 años. Acompaña a las personas migrantes en su llegada a España. Reivindica su “VIHsibilidad como personas migrante y racializada, sobre todo, porque en la sociedad que nos ha tocado vivir ser persona LGTBI, Migrante y VIH+ es tener demasiadas intersecciones”.
PAZ
Paz tiene 52 años y fue diagnosticada en 1990. Es presidenta y educadora PAR de la asociación ALAS Baleares. Vive en Mallorca. “Soy vihsible porque estoy harta de esconderme, y de tener miedo. Soy vihsible porque creo que lo personal es político. Soy vihsible porque quiero que desaparezca el estigma y sé que depende de nosotr@s, las personas que vivimos con VIH. Tenemos que pasar a la acción y, cuando lo hagamos, el mundo cambiará”.
ANA ROSA
Ana Rosa tiene 58 años y vive en Fuerteventura. Trabaja de auxiliar administrativo, practica varios deportes y toca el saxofón alto. Tiene #VIH desde hace 30 años. “Soy visible porque yo tengo que vivir tal como soy y con lo que tengo. Antes de comunicar que tenía el VIH no estaba bien conmigo ni con mis allegados. Aunque tengas VIH puedes vivir como otra persona que no lo tenga. Y no tienes que esconderte ni ocultarte por ello. El VIH es una enfermedad crónica y si llevas bien el tratamiento NO trasmites el virus. INDETECTABLE=INTRASMISIBLE”.
MONTSERRAT
Montse tiene 57 años. Fue diagnosticada en 1986. “Soy una mujer rural. Dentro de este ámbito he trabajado en la explotación familiar agraria, en la lucha por el reconocimiento de las mujeres agricultoras y en los servicios de extinción de incendios forestales. Soy técnica especialista en salud ambiental y he prestado mi servicio como voluntaria en varias ONGs en zona de conflicto. Soy visible porque estoy «vihva» y deseo concienciar a la sociedad e instituciones públicas de las necesidades de nuestro colectivo”.
IVAN
Iván tiene 41 años y recibió el diagnóstico hace más de dos décadas, cuando aún vivía en Colombia. «Soy vihsible porque quise dejar de tener algo que ocultar, me di cuenta de que no había hecho nada malo, que no debía sentirme culpable y me siento muy orgulloso de quien soy debido al VIH». Iván y su pareja son serodiscordantes: “Pensamos que es importante visibilizar que las personas que vivimos con el VIH podemos tener pareja estable sin importar nuestro seroestatus”.
LISANDRO
Lisandro tiene 47 años. Recibió su diagnóstico a los 18 años. “Soy muchas cosas, pero lo que me da la vida es ser Positivo, visible y hablar de esto ayudando a otros. Si quiero avanzar, necesito quitarme esta enorme mochila de mi espalda» fueron las palabras que le dije a mi madre por teléfono ante la decisión – meditada hasta el mínimo detalle – sobre hacer visible el vivir con VIH. «Hazlo» fue su respuesta. Cuando uno habla le da espacio a otros a que lo hagan y sanen interiormente. Yo hablé y pude sanar mucho de lo que creía no dolía y que daba por superado. Me siento orgulloso de ser Positivo, de tener VIH – por más que esta declaración genere controversia. Es mi emoción y la hago propia y es la que me trajo aquí: no tengo nada que esconder y esa liberación no me hace más que sentir orgullo de quien soy y hacia dónde estoy yendo. No vamos a eliminar el estigma si seguimos escondiéndonos. Si seguimos callando. Si continuamos hablando en voz baja o no pudiendo decir la palabra VIH. No tengo nada de qué avergonzarme, soy mucho más que un diagnóstico, pero ese diagnóstico me hizo ver quien soy realmente. Y eso nadie me lo puede quitar”.
CÁNDIDA ÁLVAREZ
Cándida Álvarez Fernández es educadora y fundadora de Agavih. Le diagnosticaron el VIH en marzo de 2005. “Soy VHIsible como respuesta al proceso de afrontamiento y porque me siento libre de hacerlo. El mensaje Indetectable=Intransmisible I=I creo que es muy potente”.
ARLETTE
«Soy vihsible, porque me parece más constructivo que vivir con un tabú y porque tengo derecho a vivir con libertad y dignamente».
FRANCISCO MECA
Paco tiene 26 años, es profesor de piano y activista LGTBIA+. Le diagnosticaron el VIH en 2021 y actualmente participa en un ensayo clínico que busca mejorar los antirretrovirales disponibles. “Me visibilizo porque creo que así podré ayudar a otras personas. Hoy en día se puede vivir perfectamente con VIH, ya que indetectable es igual a intransmisible”.
VICTOR
Víctor vive en Alcorcón (Madrid). Recibió su diagnóstico en 1993. Le encanta la creatividad y la solidaridad en cualquiera de sus formas. Es visible “porque estoy cansado de la estigmatización y la culpabilidad”.
MAR LINARES
Mar tiene 60 años y es de Barcelona. “Llevo más de media vida de «convihvencia» y no me puedo divorciar. Soy vihsible porque siento que es necesario acabar de una vez con «la imagen ochentera» del sida y que se difunda por tierra, mar y aire: Indetectable= Intransmible”.
