El estigma asociado al VIH ha estado presente desde los comienzos de la epidemia, configurando un proceso social y estructural que señalaba a quienes tenían la infección y a quienes presentaban un mayor riesgo de adquirirla. A pesar de haber transcurrido más de 40 años desde los primeros diagnósticos, sigue siendo una realidad presente en la actualidad, que dificulta su abordaje tanto desde la perspectiva de la prevención como del cuidado. Para dar una respuesta adecuada al estigma, personas expertas, activistas y entidades analizan y trabajan sobre este fenómeno multidimensional, con el fin de erradicarlo.
En octubre de 2025, Cesida realizó una jornada de reflexión y acción dedicada a promover el trabajo comunitario para reducir el estigma y la discriminación, contribuyendo a las metas de ONUSIDA para 2025. Uno de los documentos que sirvió como base fue un estudio que analiza la influencia de los factores sociodemográficos en el estigma asociado al VIH desde una perspectiva de Salud Pública, con el objetivo de conocer la relación entre distintos factores sociodemográficos y las experiencias de estigma de las personas con VIH. La investigación liderada por Carlos Iniesta y Sara Moreno, investigadores de Seisida, y Oliver Marcos, secretario general de Cesida, fue posible gracias a los datos recogidos en el estudio “Experiencia de estigma de las personas con el VIH en España”.
Los resultados muestran que la mitad de las personas con VIH participantes en el estudio experimentaron niveles altos o muy altos de estigma en el último año. Algunas poblaciones, como las personas migrantes, aquellas que consumen sustancias por vía intravenosa o las que llevan más tiempo desde el diagnóstico, refieren niveles más altos de estigma global, lo que sugiere la necesidad de investigar e intervenir en otros ejes de desigualdad y factores de vulnerabilidad asociados.
Para medir los niveles de estigma de manera objetiva, ONUSIDA, en colaboración con otras organizaciones internacionales, creó una herramienta de estudio denominada Índice de Estigma. Se ha utilizado en numerosos países, lo que permite comparar resultados entre regiones y generar datos útiles para la elaboración de políticas públicas. Este índice analiza cuatro dimensiones: estigma anticipado, estigma internalizado, autoexclusión y estigma experimentado. Cada una de estas dimensiones es independiente, aunque en muchas ocasiones las personas con VIH experimentan niveles de estigma en varias de ellas de forma simultánea.
El estigma anticipado
El estigma anticipado se define como las expectativas de que otras personas devaluarán o discriminarán a quienes viven con VIH en el futuro. En muchos casos, es la primera dimensión que se experimenta tras el diagnóstico, con pensamientos como “¿Y ahora quién va a querer estar cerca de mí?” o “¿Alguien va a querer ser mi pareja después de esto?”. El estudio identifica una relación entre el estigma anticipado y factores como residir en un entorno rural, identificarse como persona bisexual y un mayor tiempo transcurrido desde el diagnóstico. En cambio, ser hombre se asoció con menores niveles de estigma anticipado en comparación con las mujeres.
El estigma internalizado
El estigma internalizado se produce cuando una persona que vive con VIH asume actitudes negativas asociadas a la infección y las dirige hacia sí misma. El juicio y la culpa que han rodeado históricamente al VIH generan pensamientos como “Esto me lo merezco por lo que he hecho” o “Esto es un castigo por ser como soy”. El estudio encontró una relación entre el estigma internalizado y un mayor tiempo desde el diagnóstico. Por el contrario, no pertenecer a una red de apoyo se asoció con menores niveles de estigma internalizado.
La autoexclusión
La autoexclusión es el acto de limitar voluntariamente la participación en la vida social o el acceso a servicios por miedo a ser juzgado o rechazado. Esto puede traducirse en autoaislamiento, en evitar servicios de salud o en no ejercer derechos. Decisiones como dejar de ver a la familia porque hay niños pequeños o evitar irse de vacaciones por miedo a que alguien vea la medicación son algunos ejemplos. En esta dimensión, se observaron mayores niveles de autoexclusión en personas nacidas fuera de España y en hombres gais. En cambio, los hombres reportaron menores niveles de autoexclusión en comparación con las mujeres.
El estigma experimentado
El estigma experimentado hace referencia al conjunto de actos concretos de discriminación, rechazo o prejuicio hacia personas que viven con VIH. A diferencia de otras dimensiones, no se basa en creencias internas, sino en experiencias vividas. Situar a una persona con VIH en último lugar en una jornada quirúrgica, no admitir a personas con VIH en residencias o recibir comentarios de odio en redes sociales son algunos ejemplos de estas situaciones. El informe relacionó el estigma experimentado con haber nacido fuera de España, tener menos de 35 años, haber consumido drogas por vía intravenosa y un mayor tiempo transcurrido desde el diagnóstico.
Responder al estigma, una tarea urgente
Aunque se trata de una primera aproximación, los resultados del estudio ponen de manifiesto que el estigma asociado al VIH no se distribuye de manera homogénea. Afecta en mayor medida a mujeres, personas migrantes y personas que consumen o han consumido drogas por vía intravenosa.
Intervenir y prevenir el estigma que viven las personas con VIH es una tarea urgente. En línea con los objetivos internacionales y como parte de un compromiso colectivo, resulta imprescindible garantizar un acceso adecuado a los recursos de salud, sociales, administrativos y comunitarios, con el fin de asegurar una buena calidad de vida y avanzar hacia la erradicación del estigma asociado al VIH.
