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Las entidades miembro de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes pedimos que se respete nuestro trabajo y se reconozca el valor que aportamos a la sociedad

La reciente aprobación del dictamen de Sanidad y Salud Pública de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica de España ha resultado un auténtico varapalo para las organizaciones de pacientes. Por este motivo y ante el claro ataque a nuestra a nuestra ética, valores y transparencia que supone la aprobación de dicho texto, las entidades miembro de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes pedimos que se respete nuestro trabajo y se reconozca el valor que aportamos a la sociedad.

Las organizaciones de pacientes jugamos un papel muy relevante para más de 9 millones de personas con enfermedades y síntomas cronificados en España y, por todos ellos, así como por sus familiares y por los cuidadores que cada día les acompañan, nos hemos reunido para exigir que se reconozca nuestra labor y podamos seguir dando voz a uno de los colectivos más vulnerables de nuestro país.

La aprobación del artículo 47.2 del citado documento, en el que se añade de forma explícita la prohibición de la financiación, patrocinio y el apoyo al desarrollo de las actividades de las organizaciones de pacientes por parte de la industria, nos señala injustamente y nos pone en duda. Por eso creemos que esta prohibición muestra un absoluto desconocimiento de nuestra realidad y de nuestro buen hacer. Contamos con un estudio que, de forma transparente, refleja la realidad de la financiación de nuestro sector.

Con la firme creencia en el diálogo y en el entendimiento mutuo, y con el objetivo de continuar avanzando todavía más en la transparencia, solicitamos una reunión de urgencia con el ministro de Sanidad, Salvador Illa, pues entendemos que solo juntos podremos poner solución a una situación que valoramos claramente incomprensible.

Las organizaciones de pacientes ya contamos con una regulación para la financiación de nuestros proyectos, a través de normativas como la Ley de Mecenazgo, por la que debemos presentar ante la Administración Tributaria una memoria económica ampliada que acredita nuestra gestión y el cumplimento de nuestros fines. Pretender que contemos con una sola fuente de financiación es también sesgar la libertad de actuación de nuestras entidades o, en el peor de los casos, sentenciarlas directamente a su desaparición. Necesitamos que se escuche nuestra posición, que se conozca nuestro trabajo y se creen espacios de participación real y efectiva de los pacientes.

La sociedad española merece una sanidad centrada en la persona que no deje fuera a las personas con una enfermedad o con síntomas cronificados ni a sus entidades.

Entidades firmantes:

ENTIDAD PRESIDENTE/A
Plataforma de Organizaciones de Pacientes Carina Escobar
Asociación Ayuda Afasia Paloma Blanco
Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE Isabel Madrid
Asociación de personas con enfermedades crónicas inflamatorias inmunomediadas Julio Roldán
Asociación Esclerosis Múltiple España Alfonso Castresana
Asociación Española Contra el Cáncer Ramón Reyes
Asociación Española de Migraña y Cefalea Isabel Colomina
Asociación Nacional Hipertensión Pulmonar Eva García
Asociación Piel de Mariposa – DEBRA España Nieves Moreno
CardioAlianza Maite San Saturnino
Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España Julio Roldán
Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias Rosa Mª Cantabrana
Coalición Nacional de Fm, SFCem, EHS y SQM. CONFESQ. Mª José Félix
Coordinadora estatal de VIH/Sida Ramón Espacio
Federació d’Entitats Catalanes contra el Càncer Ramón Maria Miralles
Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados Rafael Martínez
Federación Española de Cáncer de Mama Montserrat Domènech
Federación Española de Daño Cerebral Luciano Fernández
Federación Española de Enfermedades Raras Juan Carrión Tudela
Federación Española de Fibrosis Quística Juan Da Silva
Federación Española de Hemofilia Daniel-Aníbal García
Federación Española de Ictus Carmen Aleix
Federación Española de Trasplantados de Corazón Emilio Bautista
Federación Nacional ASPAYM Ángel de Propios
Federación Nacional de Asociaciones para la lucha contra las enfermedades del riñón Daniel Gallego
Federación Nacional de Asociaciones de Prematuros Mª Emilia Pérez
Federación Nacional de Enfermos y Transplantados Hepáticos Eva Pérez
Liga Reumatológica Española Victoria Romero

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