Hoy conversamos con Elena, una mujer de 52 años que vive en Santander, que se ha convertido en una voz activa en la lucha por los derechos de las personas con VIH. La pequeña de dos hermanos, Elena lleva más de dos décadas enfrentando el estigma que aún persiste alrededor del VIH. Con una perspectiva única, nos habla de su experiencia personal, sus logros, y cómo ha aprendido a convivir con el virus, enfrentando los prejuicios y apoyando a otras personas en su misma situación.
¿Cómo fue para ti el momento en que recibiste el diagnóstico de VIH y cómo ha cambiado tu vida desde entonces?
Recibí mi diagnóstico a los 20 años después de pasar por Reto, escaparme y volver a recaer en el infierno de las drogas. Antes de comenzar el tratamiento de la metadona me pidieron la analítica completa y en los resultados di positivo en VIH, VPH y VHC. Fue un palo, se te cae el mundo encima pero tuve la suerte de que siempre me acompañó mi madre y me animó, cosa que hizo quitarle hierro al asunto y sentirme acompañada en el proceso.
Empecé con Virex y Retrovir y en dos años conseguí la indetectabilidad, soy uno de los pocos casos a los que llaman “controladora de élite” y tras tomar estas medicaciones nunca más he vuelto a necesitar tratamiento.
Me siguen haciendo analíticas dos veces al año y la hepatitis C la curé con Interferon y Rivavirina.
Conocí al que aún hoy es mi pareja hace 31 años. Él también es positivo en VIH y sigue en tratamiento. Fue un momento duro cuando le conocí porque no sabía cómo decirle que tenía VIH. Cuando decidí contárselo, él tenía VHC y tampoco había tratamiento, ambos creíamos que íbamos a morir, por lo que encontramos refugio el uno en el otro.
Actualmente estoy operada de cervicales desde hace 6 años y estoy muy perjudicada porque me quedó una mielopatía degenerativa con parestesias y artritis reumatoide. Llevo otra mochila más y, aunque el VIH no me afecte actualmente, convivo con otras comorbilidades.
¿Cuáles han sido los mayores desafíos que has enfrentado como mujer viviendo con VIH, tanto a nivel personal como social?
En el momento del diagnóstico, como todo el mundo se moría, Freddie Mercury (mi ídolo), como tantos otros famosos, yo pensé “si todos estos se mueren con todo el dinero que tienen, yo con más razón. En ese momento me propusieron una pensión no contributiva, y me agarré a ella, cosa que con los años y el devenir de la enfermedad me ha pesado y actualmente con ella sigo. Me quedé estancada ahí con ello. Pero pensé, «si me voy a morir dentro de poco tiempo ¿para qué voy a trabajar, y más con los efectos de aquellas medicaciones?».
El diagnóstico de muerte hizo que no proyectara objetivos a largo plazo en mi vida. Nunca he trabajado ni he tenido hijos por miedo a transmitírselo. Ahora, con los años, son decisiones que no tomé y me pesan. Nunca pensé que iba a haber tratamientos, ni que iba a ser tan larga mi vida. En definitiva, el mayor desafío de mi vida es aceptar que, de alguna manera, me “atasqué” en ese momento.
Encuentro fuerza para seguir adelante, no pensando demasiado en el pasado y viviendo el presente. Me encanta la vida, la luna, el sol, la playa, la naturaleza y ver el lado positivo de las cosas. Tengo la suerte de vivir en Cantabria y disfrutar del mar, las montañas y la naturaleza.
¿Qué significa para ti participar en el Pride positivo y ser parte de la comunidad que celebra “la vida en positivo»?
Este año, 2024, ha sido el primer año que participo en el Pride+. Llevo años acudiendo a ACCAS y participando en sus actividades, y unos pocos meses antes del Pride+ me uní a la comunidad de Mujeres Positivas de Cesida.
Cuando me propusieron desde ACCAS acudir a la manifestación me pareció una idea estupenda y tenía muchas ganas de poner cara a las mujeres del grupo de WhatsApp de la comunidad de mujeres de Cesida, pero para mí fue un auténtico reto el viaje debido a mi mielopatía degenerativa pues el viaje desde Cantabria es muy largo.
Cuando llegué a la marcha, sentí una calidad humana increíble y mucha cercanía, me uní a la pancarta de mujeres y viví la experiencia junto a ellas. Me sentí tan cómoda y plena, que llegué a subir al escenario en la lectura del manifiesto de las mujeres.
Ha sido una experiencia increíble sentir que defiendes un derecho y una causa que nos une a tantas personas. Es fundamental ser escuchadas para ser respetadas, y que nuestros derechos dejen de ser vulnerados. ¡Juntas y VIHvas!
¿Por qué crees que eventos como éste son fundamentales para combatir el estigma asociado al VIH?
Creo que son fundamentales para que se nos vea, se nos oiga, y para darnos visibilidad. Es muy importante poner cara al VIH porque nadie está libre de que se pueda infectar, y que las personas sepan que, en caso de diagnóstico de VIH, hay tratamiento, asociaciones que te ayudan, acompañan y saber que no vas a estar solo o sola.
¿Cómo contribuye el Pride Positivo a dar visibilidad a las mujeres viviendo con VIH, que a veces pueden sentirse invisibilizadas en estas conversaciones?
Históricamente la mujer ha estado muy invisibilizada. Actos como el Pride+ y la existencia de la comunidad de mujeres de Cesida nos permiten alzar nuestra voz, reivindicar nuestros derechos, y lograr que se oigan nuestras reivindicaciones.
El Pride+ contribuye dándonos visibilidad sin complejos ni vergüenzas y promueve visibilizar el mensaje de I=I, que no hay que esconderse ni avergonzarse por tener VIH, ser gay, lesbiana o lo que cada una sea.
¿Qué crees que necesita saber la sociedad sobre las mujeres con VIH que aún no se discute lo suficiente?
La sociedad necesita saber que las mujeres con VIH convivimos con un doble o incluso triple estigma: en primer lugar, por ser mujeres, y en segundo lugar, por tener una infección tan estigmatizante como es el VIH. Y ya si eres migrante, pobre etc… la vulnerabilidad se hace más grande.
La sociedad tiene que saber que las mujeres, en la actualidad, pueden tener hijos sin transmisión, pueden ejercer cualquier tipo de empleo, y pueden hacer lo que se propongan, igual que cualquier otra mujer sin VIH. Además, el mayor obstáculo que enfrentamos actualmente no es el virus, sino el estigma social.
También es importante resaltar que las mujeres que llevamos muchos años viviendo con la infección tenemos muchas más comorbilidades y efectos secundarios derivados de las antiguas medicaciones, y necesitamos una atención especializada en todos los ámbitos de la vida
No todas las mujeres pueden permitirse dar el paso a la visibilidad o el activismo, pero a esas mujeres les recomiendo que se acerquen a las asociaciones de VIH o al grupo de mujeres de Cesida, donde pueden encontrar un espacio seguro en el que sentirse acompañadas y arropadas
¿Qué impacto esperas que tengan estos eventos en las futuras generaciones que viven con VIH o están en riesgo?
Espero que estos eventos ayuden a que las próximas generaciones lo vean como una enfermedad más común, y ya no se oiga a nadie hacer afirmaciones despectivas como: “ese es un sidoso” por tener VIH.
Espero que la gente en el futuro entienda se puede convivir, trabajar, ir al gimnasio, compartir duchas, etcétera, con una persona con el VIH porque supone cero riesgo en transmisión de la enfermedad. Y también espero que la gente libere la mente de prejuicios y no cuestionen al resto de personas.
¿Cuáles son tus sueños o metas personales y comunitarias para avanzar hacia un mundo con menos estigma y más apoyo para personas con VIH?
Seguir saliendo a las calles, manifestándonos, reivindicando derechos, logrando mayor visibilidad en los medios, fomentando los grupos de apoyo, y asegurándose que nadie se sienta solo o sola por tener el VIH.
