«Para crear y fortalecer estrategias para el empoderamiento de los pacientes para participar activamente en los procesos de salud».
«Para CESIDA es muy importante el ingreso en la Alianza, ya que podremos representar y dar voz a muchas entidades de pacientes, que forman parte de CESIDA», destaca Juan Ramón Barrios, presidente de la Coordinadora Estatal de VIH. Y añade que «desde la Alianza, CESIDA trabajará por el conseguir el acceso a los fármacos innovadores. Crear y fortalecer estrategias para el empoderamiento de los pacientes para participar activamente en los procesos de salud. Además de por asegurar el derecho a la información sobre todos los aspectos relacionados con la infección por VIH/sida».
Por su parte, el presidente de la Alianza General de Pacientes (APG), Alejandro Toledo, expresaba su satisfacción por la incorporación de nuevos miembros a este proyecto común que pretende dar fuerza y voz al colectivo. «Seguimos creciendo y cada vez somos más. La unión hace la fuerza».
Los representantes de asociaciones de pacientes, administraciones sanitarias, organizaciones profesiones y entidades privadas que integran la AGP celebraron el pasado 30 de junio en Madrid la VI Asamblea General. Un momento para analizar los logros alcanzados y trazar las futuras directrices en el que se dio la bienvenida a los nuevos miembros de la alianza: la Coordinadora Española del VIH-Sida (Cesida); la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Feneth); la Federación Española de Ictus (FEI); la Asociación de Enfermos del Riñón (Ader); la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo); la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (Fedema); Conartritis; la Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares (Asem) y la Asociación Española de Pacientes con Cefalea (Aepac). Con éstas, son ya 31 las asociaciones de pacientes que forman parte de la AGP y suman casi 500.000 socios que representan a millones de afectados por un total de 21 patologías.
CESIDA ingresa en la Alianza General de Pacientes
Durante el encuentro, Toledo hizo balance de su gestión al frente de la organización durante este último año y recibió un voto de confianza por parte de los asistentes a la asamblea general. Ante ellos, el presidente aseguró que aunque «intentar contentar a todos siempre es imposible», ha tratado de desarrollar su mandato «con consistencia y coherencia», siendo fiel a sus principios «y apostando siempre por el diálogo, el consenso y los acuerdos, que son los objetivos de la alianza».
Interlocutor válido
Por otra parte, hizo hincapié en el esfuerzo invertido para conseguir que la organización se consolide como un interlocutor válido con las administraciones públicas, reforzando el contacto con las consejerías de sanidad autonómicas y participando en el Consejo Asesor de Sanidad, al margen de otras iniciativas propias como los grupos de trabajo con expertos en diferentes áreas dentro de la alianza.
Además, destacó los retos que ha de superar el colectivo, entre ellos conseguir transparencia y calidad y traspasar nuestras fronteras para llegar a Europa, alcanzando mayor grado de interlocución.El presidente de la alianza recordó que su intención es promover grandes acuerdos, un punto en el que se contextualiza el pacto ofrecido por el ministerio. Partiendo de la base de que «hay líneas rojas que no se pueden cruzar» y de que algunas asociaciones consideran que no se puede avanzar sin derogar el real decreto ley que articula la reforma sanitaria, preguntó si los representantes de los pacientes deben hacer política o promover que se les tenga en cuenta en la toma de decisiones. Según sus palabras, «no se trata de dar un cheque en blanco, todo lo contrario», sino de opinar preservando la independencia.
El consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Javier Rodríguez, fue el encargado de inaugurar la asamblea. En su discurso, Rodríguez felicitó a la alianza por reforzar el trabajo de los pacientes y dar visibilidad a su labor, y anunció la puesta en marcha del Consejo de Salud. «Habrá que decidir quiénes son sus representantes», indicó. De igual modo, aludió a la estrategia de atención a pacientes con enfermedades crónicas, que estrechará la colaboración sociosanitaria y reforzará la atención en una veintena de patologías.
El responsable madrileño hizo entrega al secretario general de Cesida del diploma que avala la certificación de calidad de la asociación. No en vano, la apuesta por la calidad es uno de los rasgos propios de esta alianza.
La asamblea también fue el escenario elegido para la presentación a los miembros del Comisionado para la Equidad, que encarna José María Martín Moreno. Se materializa así una de las conclusiones principales de la reunión del año pasado, en la que se puso el foco sobre la equidad como área prioritaria.
Siete pasos para avanzar
Martín Moreno explicó su labor al frente de este comisionado y realizó un recorrido por los siete pasos que se han de dar para avanzar. Entre ellos, el comisionado abogó por exigir el cumplimiento de la normativa, así como la actuación de los órganos encargados de velar por este principio a nivel nacional o aprovechar el marco que establece la Unión Europea a través de la Declaración de Vilnius. Otro paso más es ser «proactivos y asertivos»; hay que decirle a las administraciones, «con todo el respeto, y desde la asertividad, que nada sobre los pacientes, sin contar con los pacientes», apostilló. En cualquier caso, para el experto es preciso dar un paso más preparándose para articular mejor esta habilidad. «Hay que trabajar en equipo y ver cómo trabajan los demás, sin descalificaciones», propuso el comisionado.
Tras la definición de las líneas estratégicas que se impulsarán hasta la próxima asamblea, la clausura corrió a cargo de la secretaria general de Sanidad, Pilar Farjas, que expuso el vínculo del ministerio con las asociaciones. Actualmente, recordó, Sanidad participa en una acción conjunta de la Unión Europea sobre el abordaje de la cronicidad, cuyo pilar principal es la creación de escuelas de pacientes. La secretaria general apuntó que «es un reto para las asociaciones avanzar en un escenario que las ordene y potencie su participación activa» y recordó que el ministerio de Sanidad y el colectivo trabajan en un pacto que tratará de promover esta participación y el «empoderamiento» o capacitación de los pacientes.
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