{"id":38871,"date":"2024-11-28T15:12:44","date_gmt":"2024-11-28T14:12:44","guid":{"rendered":"https:\/\/cesida.org\/?p=38871"},"modified":"2024-11-28T15:12:44","modified_gmt":"2024-11-28T14:12:44","slug":"ramon-espacio-nos-habla-del-estigma-estructural-y-de-los-retos-para-2030","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/cesida.org\/pridepositivo2026\/ramon-espacio-nos-habla-del-estigma-estructural-y-de-los-retos-para-2030\/","title":{"rendered":"Ram\u00f3n Espacio nos habla del estigma estructural y de los retos para 2030"},"content":{"rendered":"

Se entiende como estigma estructural la legitimaci\u00f3n y perpetuaci\u00f3n del estigma por parte de las instituciones. Esto se materializa, entre otras formas, en la existencia de leyes, normas y pr\u00e1cticas que limitan los derechos y el acceso a bienes, prestaciones y servicios a las personas que vivimos con el VIH. Quiz\u00e1 el ejemplo m\u00e1s ilustrativo sea la limitaci\u00f3n del derecho a la movilidad. Todav\u00eda, a d\u00eda de hoy, cerca de 55 pa\u00edses tienen restricciones de acceso para las personas que vivimos con el VIH, de distinto nivel.<\/p>\n

Algunas de las principales causas han sido el enquistamiento de creencias anacr\u00f3nicas y, por lo tanto, err\u00f3neas acerca de la transmisibilidad y gravedad de la infecci\u00f3n, y la borrosa e inconcreta acepci\u00f3n del t\u00e9rmino “enfermedad infectocontagiosa<\/strong>” dentro de nuestro marco normativo a todos los niveles: municipal, auton\u00f3mico y estatal.<\/p>\n

Esto se ha traducido en que, hasta hace relativamente poco o, incluso, hoy en d\u00eda, en Espa\u00f1a, las personas que vivimos con el VIH no pod\u00edamos, atendiendo a la norma, ser polic\u00edas, guardias civiles, bomberos o militares, ni siquiera trabajar en la seguridad privada, ser taxistas en Madrid, acceder a una piscina p\u00fablica, entrar en una residencia para la tercera edad, contratar el seguro de vida que te exig\u00edan para comprarte una casa, o tener acceso a una terapia oncol\u00f3gica innovadora cuando era tu \u00faltima opci\u00f3n de supervivencia.<\/p>\n

Durante d\u00e9cadas, desde el movimiento asociativo se ha luchado por transformar el marco normativo para adecuarlo a una realidad cient\u00edfica en la cual la infecci\u00f3n por VIH es una enfermedad cr\u00f3nica e Indetectable = Intransmisible.<\/p><\/blockquote>\n

Es necesario remarcar que ser\u00e1 el cambio de gobierno en el Estado espa\u00f1ol en 2018, y la renovaci\u00f3n de la direcci\u00f3n del entonces todav\u00eda llamado Plan Nacional del Sida, lo que permiti\u00f3 que se establecieran las imprescindibles sinergias entre las instituciones y la sociedad civil organizada a trav\u00e9s de la Coordinadora Estatal Cesida y otras entidades como la Cl\u00ednica Legal de la Universidad de Alcal\u00e1<\/a> o Trabajando en Positivo<\/a>, para que se produjeran en pocos a\u00f1os los cambios que llev\u00e1bamos d\u00e9cadas reclamando. Todo ello se canaliz\u00f3 a trav\u00e9s de la puesta en marcha, a finales de ese a\u00f1o, del, impulsado por el Ministerio de Sanidad. Este pacto es el marco donde se encuadran y se centralizan la mayor\u00eda de las acciones estatales encaminadas a conocer y reducir el estigma asociado al VIH.<\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

El primer hito importante de este pacto fue el Acuerdo del Consejo de Ministros, de 30 de noviembre de 2018, por el que se aprueban instrucciones para actualizar determinadas causas m\u00e9dicas de exclusi\u00f3n en el acceso al empleo p\u00fablico, que operaban en determinados \u00e1mbitos, como los referidos a los Cuerpos y Fuerzas de Seguridad del Estado, las Fuerzas Armadas, los Cuerpos de Vigilancia Aduanera y los de Instituciones Penitenciarias. Con este acuerdo y el subsiguiente trabajo conjunto de revisar todas las convocatorias de oposiciones referentes a estos cuerpos, se puso fin a la exclusi\u00f3n de las personas con VIH para el acceso a estos trabajos de la funci\u00f3n p\u00fablica<\/strong>.<\/p>\n

Otro hito de ese a\u00f1o fue la Ley 4\/2018, de 11 de junio, por la que se modifica el texto refundido de la Ley General para la Defensa de los Consumidores y Usuarios y otras leyes complementarias. La finalidad de esta modificaci\u00f3n normativa se encuentra en la necesidad de erradicar del ordenamiento jur\u00eddico aquellos aspectos que limiten la igualdad de oportunidades<\/strong> y promuevan la discriminaci\u00f3n por cualquier motivo, en este caso, por ser portadoras del VIH\/SIDA, u otras condiciones de salud, en lo que respecta al \u00e1mbito de contenidos discriminatorios en determinados negocios jur\u00eddicos, prestaciones o servicios.<\/p>\n

As\u00ed, en su \u00abDisposici\u00f3n adicional \u00fanica\u00bb, determina que: Ser\u00e1n nulas aquellas cl\u00e1usulas, estipulaciones, condiciones o pactos que excluyan a una de las partes por tener VIH\/SIDA u otras condiciones de salud. Esta norma tiene impacto, sobre todo, en lo referente a la contrataci\u00f3n de seguros, tema al que retomar\u00e9 m\u00e1s adelante.<\/p>\n

Con respecto a la situaci\u00f3n de casos de exclusi\u00f3n de acceso de personas con VIH a centros residenciales para mayores y personas con discapacidad, en 2019 se promovi\u00f3 la DECLARACI\u00d3N INSTITUCIONAL CONJUNTA DE LOS CONSEJOS INTERTERRITORIALES DEL SNS Y SS SOBRE EL ACCESO DE LAS PERSONAS CON INFECCI\u00d3N POR EL VIH A CENTROS RESIDENCIALES DEL SISTEMA P\u00daBLICO<\/strong>. En ella, las Comunidades Aut\u00f3nomas asumen el compromiso de adaptar las instrucciones de acceso a dichos centros, con el objetivo de evitar exclusiones discriminatorias hacia las personas con VIH.<\/p>\n

Otro hito importante fue la especificaci\u00f3n, por primera vez en la historia, del estado serol\u00f3gico (es decir, tener VIH) como causa de discriminaci\u00f3n en el articulado de la Ley 15\/2022, de 12 de julio, integral para la igualdad de trato y la no discriminaci\u00f3n.<\/p>\n

Finalmente, con respecto al acceso al trabajo en seguridad privada, el a\u00f1o pasado se public\u00f3 el Real Decreto 426\/2023, de 6 de junio, por el que se modifica el Real Decreto 2487\/1998, de 20 de noviembre, por el que se regula la acreditaci\u00f3n de la aptitud psicof\u00edsica necesaria para tener y usar armas y para prestar servicios de seguridad privada. Con esto, se pone fin a d\u00e9cadas de una exclusi\u00f3n absurda que nunca tuvo que existir.<\/p>\n

Retomando el tema del acceso a seguros, a veces los cambios normativos no son suficientes. As\u00ed, en Cesida, a trav\u00e9s de nuestro servicio de consultas de la Cl\u00ednica Legal de la Universidad de Alcal\u00e1, seguimos recibiendo denuncias de personas con VIH a las que se les denegaba el seguro, principalmente de salud. Por ello, desde el Pacto Social se contact\u00f3 con UNESPA, la patronal de las aseguradoras, y se realizaron distintas acciones para actualizar su conocimiento sobre el VIH. Entre otras acciones, se llev\u00f3 a cabo un estudio sobre esperanza de vida de las personas con VIH con la colaboraci\u00f3n del Centro Nacional de Epidemiolog\u00eda, Instituto de Salud Carlos III, y se cre\u00f3, por parte de UNESPA, una gu\u00eda de buenas pr\u00e1cticas en la contrataci\u00f3n de seguros. As\u00ed mismo, desde Cesida se firm\u00f3 un convenio de colaboraci\u00f3n con UNESPA<\/a> para la mediaci\u00f3n en casos concretos. Poco a poco, parece que el trabajo ha tenido resultados, pues hemos visto disminuir el n\u00famero de consultas, aunque queda mucho por hacer.<\/p>\n

Otro de los temas en los que estamos trabajando actualmente es en el de promover el acceso a las terapias CAR-T para las personas con VIH. Estas son terapias personalizadas que implican la manipulaci\u00f3n gen\u00e9tica de c\u00e9lulas del sistema inmunitario de una persona para que reconozca y ataque c\u00e9lulas cancer\u00edgenas en ciertos tipos de linfomas y leucemias. Esta falta de acceso es la consecuencia de una pr\u00e1ctica com\u00fan por parte de la industria farmac\u00e9utica de excluir a las personas con VIH de los ensayos cl\u00ednicos, especialmente en el \u00e1rea oncol\u00f3gica. Desde Cesida y la Divisi\u00f3n de Control de VIH, en el marco del Pacto Social, estamos trabajando para que se modifique la exclusi\u00f3n de acceso a aquellas terapias CAR-T en las que los datos de uso en vida real muestran una seguridad y eficacia similar a la poblaci\u00f3n sin VIH.<\/p>\n

Un ejemplo claro de la persistencia de concepciones anacr\u00f3nicas sobre la infecci\u00f3n por VIH es el Real Decreto 888\/2022, de 18 de octubre, por el que se establece el procedimiento para el reconocimiento, declaraci\u00f3n y calificaci\u00f3n del grado de discapacidad. En este decreto se regulan los criterios cl\u00ednicos y sociales a la hora de otorgar un grado de discapacidad. El apartado sobre VIH\/SIDA est\u00e1 absolutamente obsoleto, incluyendo criterios como el n\u00famero de ingresos hospitalarios o la necesidad o no de tratamiento, cuando desde hace a\u00f1os se recomienda el tratamiento desde el momento del diagn\u00f3stico. Hace muy poco, desde la Divisi\u00f3n\u2026 amparados en la disposici\u00f3n adicional quinta del decreto que prev\u00e9 su evaluaci\u00f3n y posible reforma, se ha enviado una propuesta de cambio al IMSERSO que, en primera instancia, parece estar receptivo. Desde aqu\u00ed hacemos un llamamiento para que se tenga en cuenta y se aplique la propuesta de la Divisi\u00f3n.<\/p>\n

Este tema nos lleva a otro reto que enfrentamos: el de atender las necesidades de las personas SuperVIHvientes<\/strong> del VIH. Por SuperVIHvientes entendemos a aquellas personas que adquirimos la infecci\u00f3n en las d\u00e9cadas de los ochenta y noventa del pasado siglo. Muchas de estas personas arrastran secuelas relacionadas con enfermedades oportunistas y tratamientos agresivos de aquellos a\u00f1os. Entre las demandas que se hacen se encuentra la de incluir la infecci\u00f3n por VIH de larga duraci\u00f3n como una de las patolog\u00edas que se contemplen a la hora de solicitar una jubilaci\u00f3n anticipada. Sabemos que es un reto dif\u00edcil, pero esperamos conseguirlo antes de que ya no quedemos superVIHvientes<\/strong>.<\/p>\n

Otra situaci\u00f3n discriminatoria y demanda hist\u00f3rica que sigue sin ser solucionada es la implantaci\u00f3n de las enfermedades infecciosas como especialidad MIR. Los pacientes estamos viendo c\u00f3mo nuestros m\u00e9dicos, aquellos que afrontaron los primeros a\u00f1os del sida, se est\u00e1n jubilando<\/strong>, pero nosotros no nos jubilaremos nunca. Necesitamos un relevo de nuestros m\u00e9dicos, que cada vez cuesta m\u00e1s conseguir. Necesitamos que los profesionales que nos atiendan en el futuro est\u00e9n debidamente formados. Sabemos que el tema est\u00e1 siendo tratado en distintas comisiones del Ministerio, pero este tema deber\u00eda estar ya resuelto.<\/p>\n

Por \u00faltimo, no puedo dejar pasar la ocasi\u00f3n para hablar de la situaci\u00f3n de la sanidad penitenciaria<\/strong>. La prevalencia de VIH en el medio penitenciario es siete veces superior a la poblaci\u00f3n general, alcanzando un 3,54 % en el a\u00f1o 2022. Desde Cesida y otras entidades llevamos a\u00f1os denunciando el continuo deterioro del sistema sanitario penitenciario. De los 517 facultativos que deber\u00edan estar asignados para cubrir las necesidades de una poblaci\u00f3n reclusa cercana a los 50,000 internos, solo 169 est\u00e1n en activo.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

La Ley 16\/2003, de 28 de mayo, de Cohesi\u00f3n y Calidad del Sistema Nacional de Salud, estableci\u00f3 que los servicios sanitarios de las instituciones penitenciarias deb\u00edan ser transferidos a las comunidades aut\u00f3nomas para su plena integraci\u00f3n en los sistemas de salud auton\u00f3micos, dando para ello un plazo de 18 meses.<\/p>\n

Sin embargo, veinte a\u00f1os despu\u00e9s, la mayor\u00eda de las comunidades aut\u00f3nomas a\u00fan no han asumido estas competencias. Esto ha perpetuado el deterioro de la sanidad penitenciaria. Solo Catalu\u00f1a, el Pa\u00eds Vasco y Navarra han completado esta transferencia. El resto del pa\u00eds tiene un sistema fragmentado y en crisis. Esto supone un atentado directo contra el derecho a la salud y una doble condena para la poblaci\u00f3n penitenciaria. Necesitamos urgentemente que se completen las transferencias porque vemos que, en aquellas CCAA donde se han dado, la situaci\u00f3n mejora. Sabemos que este es un tema que no mueve a la opini\u00f3n p\u00fablica ni da votos, pero es responsabilidad del Estado, de esta c\u00e1mara y de los gobiernos auton\u00f3micos garantizar los derechos de todas las personas, incluidas las privadas de libertad.<\/p>\n

En resumen y para finalizar, quiero destacar que en Espa\u00f1a hemos creado un modelo ejemplar para abordar el estigma asociado al VIH por medio del Pacto Social. Este modelo se basa en la participaci\u00f3n y la complicidad entre la sociedad civil y las instituciones, con el liderazgo del Ministerio de Sanidad. Nuestros principales retos para los pr\u00f3ximos a\u00f1os son:<\/p>\n

    \n
  1. Garantizar el acceso de las personas con VIH a las terapias innovadoras<\/strong>, principalmente en el campo oncol\u00f3gico.<\/li>\n
  2. Atender las necesidades de las personas SuperVIHvientes<\/strong> del sida, especialmente en lo referente a la baremaci\u00f3n de la discapacidad y la jubilaci\u00f3n anticipada.<\/li>\n
  3. Que la especialidad de enfermedades infecciosas<\/strong> sea una realidad lo antes posible para garantizar el relevo profesional de nuestros m\u00e9dicos.<\/li>\n
  4. Culminar el proceso de transferencia de la sanidad penitenciaria<\/strong>, dotando de recursos a las CCAA aut\u00f3nomas para asumirla y garantizar el derecho a la salud de la poblaci\u00f3n privada de libertad.<\/li>\n<\/ol>\n

    Desde Cesida llevamos a\u00f1os trabajando por estos objetivos, hemos conseguido muchas cosas que nos dec\u00edan que nunca pasar\u00edan y les aseguramos que no cejaremos nuestro empe\u00f1o hasta lograrlo.<\/p>\n

    \"\"<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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